Por Jill Adelman, RN, conforme contado a Kara Mayer Robinson

Fui diagnosticado com degeneração macular relacionada à idade (AMD) em novembro de 2014, quando tinha 57 anos. Agora tenho 66 anos.

Quando descobri que tinha DMRI, minha reação inicial foi de completa devastação. Eu estava em estado de choque, sem saber o que o futuro me reservava. Na época, eu era enfermeira registrada em um centro de trauma de alto volume. Percebi que minha carreira terminaria antes do que eu esperava. Isso não foi fácil.

Para ser honesto, o sentimento de devastação nunca mudou. Mas, ao mesmo tempo, sinto que há uma razão para tudo, e isso me deu forças para lidar com as mudanças diárias da minha vida.

Gerenciando Novos Desafios

Por muito tempo, minha visão ficou praticamente estável. Mas, recentemente, está mudando.

Agora acho mais difícil realizar tarefas que eram mais fáceis um ano atrás. A maquiagem tornou-se quase impossível. O trabalho geral no computador tornou-se mais frustrante. Sempre posso aumentar a fonte, o que é uma grande ajuda, mas às vezes é difícil equilibrar o contraste e o brilho. Seria maravilhoso se eu fosse mais experiente em computador.

Navegar no meu ambiente definitivamente se tornou mais difícil, especialmente quando está escuro. Acerto meu relógio para o nascer e o pôr do sol para saber quando é melhor ficar em casa. Não me sinto mais confortável no carro à noite.

Felizmente, as mudanças na minha visão foram lentas. Mas estou sempre à procura de uma mudança em quão bem eu vejo. Todas as manhãs, quando me levanto, olho em volta para ver se alguma coisa mudou.

Viver com incerteza

Lidar com a perda da visão tem sido uma luta. Não foi fácil aceitar as mudanças que a AMD levou. Outro desafio é a incerteza. Não sei o que o futuro reserva, e isso é difícil.

Mas aprendi como me ajustar a cada obstáculo e tornar mais fácil viver com a DMRI úmida. Fiz muitas mudanças na minha casa e no meu dia a dia.

Tenho iluminação especial em toda a minha casa. Por exemplo, tenho luzes com sensor de movimento em cada armário e na escada. Então, assim que abro uma porta, uma luz se acende.

Sempre carrego vários aparelhos para me ajudar a enxergar melhor, como lupas e lanternas. Eu configurei todos os meus dispositivos eletrônicos, como meu computador de mesa e meu iPad, para exibir fontes grandes com alto contraste.

Como não vejo bem à noite, raramente saio à noite sem meu marido. Ele garante que estou seguro e me ajuda em situações de pouca luz.

O poder das pessoas

Felizmente, tenho um sistema de apoio familiar muito forte. Meus filhos, inclusive meus genros, não me tratam de maneira diferente desde o meu diagnóstico, mas estão sempre presentes, não importa o que eu precise. Nunca hesito em pedir a qualquer um deles que me leve a algum lugar, consiga algo para mim ou me ajude a qualquer momento.

Se vamos a algum lugar e tem uma curva ou uma rampa, um dos meus netos mais velhos fica do meu lado para ajudar. Eles instintivamente vêm e pegam minha mão. Posso não precisar de tanta ajuda quanto eles estão dispostos a oferecer, mas isso é natural para eles e eu torno isso natural e normal para mim.

Outra maneira poderosa que encontrei para lidar com a AMD é defender os outros. Tento divulgar o máximo de lugares, organizações e instalações que posso. Eu ajudo a BrightFocus Organization a defender mais educação, conhecimento e apoio ao paciente.

Ser um defensor dos outros e mostrar-lhes que não estão sozinhos a lidar com esta doença ajuda-me mentalmente. Se dá um pouco de conforto a uma pessoa, isso me faz sentir melhor.

Aceitação e Esperança

Não acho que realmente aceitei a perda de visão, mas aceitei que isso fará parte do meu futuro.

Eu me forço todos os dias a aprender e reajustar a forma como abordo as coisas, o que me ajuda a viver a vida mais normal possível. Como há novos tratamentos no horizonte e mais pesquisas estão sendo feitas, sempre tenho esperança no futuro.