‘A par’ com doenças cardíacas e câncer, diz livro
12 de abril de 2023 – O cineasta Gez Medinger e o imunologista Danny Altmann foram apelidados pela mídia britânica como “Casal estranho da COVID,” e eles não se importam nem um pouco. Discutindo seu livro recente, O longo manual do COVIDos autores se inclinam para seus papéis animados: Medinger é um paciente-pesquisador apaixonado e “cobaia” (suas palavras) em busca de sua própria cura, e Altmann é um cientista sensato, orientado por dados e “Professor Boring” ( como ele diz).
E a mensagem que eles têm sobre o impacto do longo COVID é impressionante.
“A carga clínica (do longo COVID) está em algum lugar no mesmo nível de todas as doenças cardíacas novamente, ou de toda a oncologia novamente, que são nossas maiores contas clínicas simultaneamente”, disse Altmann.
A dupla se conheceu no início da pandemia, depois que Medinger foi infectado durante a primeira onda e entrevistou Altmann para seu Canal do Youtubeque tem mais de 5 milhões de visualizações.
“Danny foi uma das primeiras pessoas do estabelecimento médico a se levantar no parapeito, acenar com uma bandeira e dizer: ‘Ei, pessoal, há um problema aqui.’ E isso foi incrivelmente válido para 2 milhões de pessoas somente no Reino Unido que estavam sofrendo com o longo COVID ”, disse Medinger.
O relacionamento deles funciona, não apenas para publicar um dos primeiros guias definitivos para o longo COVID, mas também como um modelo de como pacientes com experiências vividas podem liderar o caminho na medicina – desde dar nome à condição até conduzir o estabelecimento médico para reconhecimento, pesquisa clínica e respostas terapêuticas.
Com Altmann atualmente liderando um grande projeto de pesquisa no Imperial College London sobre o longo COVID e a plataforma de mídia social e habilidades de comunicação de Medinger, ambos estão avançando na compreensão mundial da doença à sua maneira.
“Já estamos há mais de 3 anos nesse processo de doença completamente misterioso e desconhecido, com um mundo inteiro cheio de pessoas realmente desesperadas”, disse Altmann. “É uma coisa viva e orgânica, mas também exige algum tipo de ordem, agrupamento e união em algum tipo de sentido. Por isso, fiquei muito satisfeito quando Gez me procurou para ajudá-lo com o livro.”
Nele, eles traduzem tudo o que aprenderam sobre a condição que está “espalhado em 100.000 lugares ao redor do globo” em um formato digerível. isso diz dois lados da mesma história: as experiências anedóticas pelas quais Medinger passou ou observou na longa comunidade COVID por meio de mais de uma dúzia de seus próprios estudos liderados por pacientes, bem como a ciência e a pesquisa que estão se acumulando no mundo médico.
Em uma entrevista, Medinger e Altmann discutiram como seu livro pode ajudar pacientes e médicos e as próximas etapas necessárias para combater o longo COVID.
Quais são as principais conclusões do livro para você?
Medidor: “Eu diria que reunimos alguns capítulos incrivelmente abrangentes sobre as hipóteses, o quadro geral, o que está causando o longo COVID. E então a pesquisa minuciosa de tudo o que descobrimos que está acontecendo. … E a outra parte do livro que eu acho particularmente importante, além das dicas para lidar com os sintomas, é o conteúdo sobre saúde mental e o impacto no seu estado emocional e na sua capacidade e o quão grande isso é. … Isso tem sido a coisa mais poderosa para os pacientes quando eles o lêem. E eles disseram que choraram durante todos esses capítulos porque de repente se sentiram ouvidos e vistos.”
Altmann: “Obviamente, você esperaria que eu dissesse que as partes do livro que eu mais amo são as partes obstinadas, médicas e mecanicistas. … Temos mais de 150 milhões de pessoas desesperadas decidindo ou não consultar seu clínico geral, obtendo ou não uma audiência justa. E o pobre médico nunca aprendeu isso na faculdade de medicina, nunca leu um livro sobre isso e não tem ideia do que está entrando pela porta.
Como se espera que eles saibam o que fazer? Então, acho que o mínimo que podemos fazer em alguns desses capítulos é alimentar seu conhecimento de medicina geral e dar-lhes algumas pistas. … Acho que se pudermos explicar às pessoas o que pode estar acontecendo com elas e aos médicos, o que diabos elas podem fazer a respeito, que tipo de exames podem solicitar, isso ajuda um pouco.
Como você equilibrou as partes mais controversas do livro, incluindo o capítulo sobre possíveis tratamentos? Por exemplo, o livro relata a experiência angustiante de Gez com a ivermectina como um alerta. Mas Danny, você estava tão nervoso em mencionar todos esses tratamentos como coisas que as pessoas tentaram e investigaram.
Medidor: “Tivemos que tentar descobrir como lidar com o tema, como lidar com esses pontos de vista, mas ao mesmo tempo ser informativos. Eu acho que o livro é mais forte para esse capítulo também. A outra coisa certamente seria simplesmente não abordar o assunto, mas é uma das coisas que as pessoas mais querem saber. E também há muitas informações ruins circulando por aí sobre certos tratamentos. A ivermectina, por exemplo, e foi o que aconteceu comigo quando experimentei. ‘Não faça isso. Não é recomendado. Por favor, não.
Eu acho que também foi muito importante incluir porque esse conto de advertência realmente se aplica a todos os tratamentos que as pessoas podem estar ouvindo e que não foram apoiados por estudos de eficácia e segurança.”
Altmann: “Acho que Gez tem sido bastante diplomático. Acho que esse capítulo foi uma prova do poder do livro. E o maior teste do nosso casamento como ‘o casal estranho’. Porque quando li pela primeira vez o primeiro rascunho do que Gez havia escrito, eu disse: ‘meu nome nem pode estar neste livro. Caso contrário, serei demitido.
E tivemos que encontrar aconselhamento matrimonial depois disso, e um caminho de volta para escrever uma versão daquele capítulo que expressasse ambas as metades dessas preocupações de uma forma que fizesse justiça a esses diferentes pontos de vista. E acho que isso o torna um capítulo bastante forte.”
Quais você acha que são os próximos passos mais urgentes na busca pela solução do longo COVID?
Medidor: “Eu pessoalmente gostaria de tentar obter algum tipo de resposta sobre a persistência viral. … Se há uma coisa que parece ser tratável em teoria e faria sentido porque ainda estamos tendo todos esses sintomas esse tempo todo, é isso, então eu gostaria de tentar estabelecer ou eliminar vírus persistência. Então, se você me desse a riqueza de Elon Musk, é nisso que eu jogaria um monte de dinheiro, tentando eliminar ou estabelecer isso.
E então, você sabe, a outra coisa importante é um teste de diagnóstico. Danny sempre fala sobre como é importante. Uma vez que você tenha isso, isso ajuda você a abrir as portas para todas essas outras coisas que você pode fazer. E ensaios de tratamento. Vamos jogar alguns remédios nisso para que tenhamos um palpite sobre o que pode funcionar e colocá-los em ensaios controlados, randomizados e de alta potência e ver se algo sai porque, do ponto de vista do paciente, acho que nenhum de nós quer esperar 5 anos para que essas coisas comecem a acontecer.”
Altmann: “Eu concordo completamente. Se você for a um site, como clinictrials.gov, você encontrará um imenso número de ensaios clínicos sobre COVID. Não há realmente uma escassez deles, alguns deles com mais poder para obter uma resposta do que outros.
Como você acha que as políticas públicas precisam se adaptar para o longo COVID, incluindo redes de segurança social, como compensação de trabalhadores e benefícios por invalidez?
Medidor: “Em termos de política pública, o que eu gostaria seria algum reconhecimento público de que é real por parte de fontes governamentais. Apenas o reconhecimento de que é real e continua sendo um risco até agora.”
Altmann: “Ninguém na política pede minha opinião. Acho que eles odiariam ouvir isso. Porque se eu fosse vê-los e dissesse, bem, na verdade, se você pensou que a pandemia do COVID era ruim, espere até ver o que está na mesa agora. Criamos uma população deficiente em nosso país de 2 milhões, pelo menos uma parte, senão mais, de pessoas que não são mais totalmente contributivas para a força de trabalho … (com) disputas legais sobre aposentadoria, seguro saúde e pensões, e um direito humano a cuidados de saúde adequados. O que significa, idealmente, uma clínica construída propositadamente onde eles possam ter sua opinião respiratória e sua opinião reumatológica e sua opinião endócrina e sua opinião neurológica, tudo sob o mesmo teto.”
Vocês dois demonstraram tanto otimismo. Por que é que?
Altmann: “Sou imunologista há muito tempo e escrevi todas as minhas décadas de solicitações de subsídios, onde, como comunidade, fizemos o que, na época, eram promessas loucas e projeções extremamente otimistas de como nosso conhecimento da imunidade tumoral revolucionaria o tratamento do câncer e como o conhecimento da autoimunidade revolucionaria o tratamento de todas as doenças autoimunes.
E estranhamente quase todas as palavras que escrevemos nesses 25 ou 30 anos se tornaram realidade. A imunoterapia contra o câncer foi revolucionada e os produtos biológicos para diabetes, esclerose múltipla e artrite foram revolucionados. Portanto, se tenho fé de que essas coisas se tornaram realidade, também tenho fé total nisso.”
Medidor: “Do ponto de vista do paciente, o que eu diria é que estamos vendo pessoas que estão doentes há mais de 2 anos se recuperando. As pessoas estão repentinamente virando a esquina quando não esperavam.
E embora ainda não saibamos exatamente o porquê, e não seja todo mundo, toda vez que ouço a história de alguém dizendo: ‘Estou praticamente de volta para onde estava, sinto que me recuperei’, sentir-se bem. Mesmo que eu não tenha. Porque eu sei que toda vez que ouço alguém dizer isso, isso apenas aumenta a probabilidade de que eu também o faça.
