A doença de Alzheimer é um diagnóstico difícil para a pessoa com a doença, bem como para todos aqueles que a amam. À medida que o cérebro fica mais fraco, fica mais difícil reconhecer o “velho eu” de seu ente querido. É como se a pessoa que você conheceu e amou se foi, mesmo quando ela ainda está fisicamente presente.

Como você pode manter seu relacionamento com entes queridos com Alzheimer? Aprender os efeitos da doença de Alzheimer nas respostas mentais e emocionais é o primeiro passo para mudar as expectativas de seu ente querido e se adaptar a uma nova maneira de se relacionar com ele.

Não é você, é a doença

“É importante distinguir a doença da pessoa o mais cedo possível”, diz Virginia Wadley Bradley, PhD, professora emérita de medicina, gerontologia, geriatria e cuidados paliativos na Universidade do Alabama em Birmingham. “Ter conhecimento do que está acontecendo com o cérebro da pessoa e como isso afeta tudo o que ela faz e diz ajuda a fornecer empatia e apoio.”

A doença de Alzheimer pode ser dividida em três estágios básicos: inicial, intermediário e tardio. No estágio inicial ou leve, a memória começa a falhar. Seu ente querido pode esquecer de tomar os medicamentos ou não tomá-los conforme prescrito, ter problemas para lembrar nomes e perder coisas. A capacidade de lidar com questões financeiras fica confusa, fazendo com que paguem demais ou se esqueçam de pagar as contas e se tornem vulneráveis ​​a golpes financeiros.

À medida que a doença se move lentamente para os estágios intermediário e avançado, esses sintomas pioram até que a pessoa que você conheceu e amou responde ao mundo ao seu redor de maneiras diferentes do que antes. Pode ser mais difícil para eles controlar suas emoções. Eles podem ficar excessivamente zangados, tristes ou frustrados. Com o tempo, eles não são capazes de cuidar de si mesmos nem mesmo os mais básicos.

Compreensivelmente, essas mudanças de comportamento podem perturbar muito a pessoa com Alzheimer e aqueles que a amam e cuidam dela. “Existe um processo de luto quando você percebe que não pode ter o mesmo relacionamento de antes”, diz Bradley. “A pessoa que você ama ainda está lá, mas perdeu muitas habilidades.”

Uma nova forma de se relacionar

Ficar em paz com o diagnóstico de seu ente querido é o primeiro passo para permitir que um novo relacionamento se forme. À medida que a personalidade deles muda, é fundamental aceitar que seu relacionamento com a pessoa amada mudou e continuará mudando. Isso envolve uma abordagem para cuidar de seu ente querido, chamada cuidado centrado no relacionamento, que abrange quem eles eram e os encontra onde eles estão.

Bradley diz que os médicos usam o cuidado centrado no relacionamento para adaptar o cuidado às habilidades e preferências únicas de uma pessoa, bem como às da família. “O médico envolve a família desde o início em todas as decisões e se concentra em maneiras de preservar a dignidade e a compaixão pela pessoa com doença de Alzheimer, capitalizando as observações do relacionamento entre o paciente e seu(s) cuidador(es) familiar(is)”, diz ela. “Isso difere da abordagem ‘tamanho único’ centrada no médico.

No dia-a-dia, o cuidado centrado no relacionamento depende do conhecimento do cuidador sobre o relacionamento passado com o ente querido. “Cada dia pode ser diferente e trazer desafios diferentes”, diz Bradley. “Existem padrões de declínio, mas cada pessoa com Alzheimer é única. Cabe a você julgar como a pessoa está reagindo.”

Use estas cinco ideias para cuidados centrados no relacionamento para manter os relacionamentos fortes quando seu ente querido tem Alzheimer:

1. Reconheça as faíscas familiares
   Só porque seu ente querido não pode participar da vida como antes, isso não significa que ele não encontrará propósito ou prazer nas atividades que antes amava. “Reconheça as faíscas da pessoa que você conhecia, em vez de focar nos aspectos de sua personalidade que não estão lá”, diz Bradley.
   Por exemplo, se seu marido adora música reggae, tocar Bob Marley pode trazer alegria para ele. Ou se a tia Claire era uma excelente padeira, pedir-lhe para peneirar a farinha ou amassar a massa pode criar uma sensação de propósito e bem-estar.
   Quando possível, mantenha fotos familiares e outras coisas queridas na casa ou no quarto de seu ente querido. Esses itens podem trazer conforto e podem ser usados ​​para distrair ou reorientar seu ente querido se ele ficar confuso ou agitado.
2. Role com ele
   Os sintomas de Alzheimer podem ser um alvo em movimento. O que ajuda seu ente querido hoje pode não funcionar amanhã. Manter uma rotina diária familiar é recomendado para pessoas com Alzheimer. Mas você deve estar pronto para mudar planos e expectativas se seu ente querido estiver tendo um dia ruim. Adaptar-se às respostas e ao humor de seu ente querido pode ajudar a manter seu bem-estar emocional.
3. Redefina as expectativas
   Pode ser frustrante descobrir que seu ente querido não consegue mais realizar tarefas simples ou esquece informações básicas. Mas é melhor deixar de lado essas expectativas e tentar manter uma atitude positiva. Não corrija ou diga: “Você não se lembra?” Em vez de enfatizar o erro, redirecione, distraia ou mude de assunto.
   Acima de tudo, tente manter uma atitude positiva. “Se você permanecer calmo e otimista, é mais provável que seu ente querido também fique calmo e positivo”, diz Bradley. “As pessoas no estágio intermediário da doença de Alzheimer geralmente ficam agitadas e podem espelhar suas emoções; portanto, lembre-se de que sua frustração pode desencadear a agitação.”
4. Mantenha a proximidade
   É fácil sentir-se isolado quando você tem Alzheimer ou está cuidando de um ente querido com ele. Incentive os membros da família e amigos a permanecerem conectados com seu ente querido de maneiras que sejam confortáveis ​​para eles.
   Por exemplo, para comemorar o aniversário de seu ente querido, peça aos membros da família que gravem uma curta mensagem em vídeo que você compila em um loop para que seu ente querido assista várias vezes. Ou peça aos membros da família que criem um álbum de fotos com nomes, datas e locais.
5. Cuide-se
   Cuidar de alguém com doença de Alzheimer é uma maratona, não uma corrida curta. Como cuidador, você precisa reservar um tempo para cuidar de si mesmo para manter seu próprio bem-estar físico e mental. Inscrever seu ente querido em uma creche para adultos, pedir a outros membros da família para intervir de vez em quando ou contratar um cuidador permite que você saia e almoce com os amigos ou apenas relaxe.
   Bradley acha que os grupos de apoio costumam ser úteis porque permitem que você compartilhe suas experiências com outras pessoas que estão passando por desafios semelhantes. “Não é apenas falar sobre como você se sente”, diz ela. “Trata-se de resolver problemas e obter ideias sobre novas maneiras de se relacionar com seu ente querido.”
   As comunidades on-line oferecidas por várias organizações, como o National Institute on Aging, também podem fornecer suporte.

A progressão da doença de Alzheimer trará mudanças na forma como você se relaciona com seu ente querido. Mas, ao entender como os sintomas de Alzheimer afetam o comportamento e usar uma abordagem centrada no relacionamento, você pode descobrir maneiras novas e criativas de ficar perto de seu ente querido e valorizar cada interação.