Ansiedade e depressão aumentam entre pessoas com DII
24 de março de 2023 – Joshua Denton foi diagnosticado com colite ulcerosa quando era um júnior na faculdade. Ele não apenas enfrentou a ansiedade em torno de um novo diagnóstico de saúde, mas também como isso poderia mudar o resto de sua vida.
Sua ansiedade inicial era por ter “algo tecnicamente considerado incurável”. Em seguida, vieram os desafios de conviver com a doença inflamatória intestinal (DII) no dia a dia.
“Existe apenas um nível de preocupação sobre como será sua qualidade de vida. Será que nunca será o mesmo, vai melhorar ou apenas piorar com o tempo?” disse Denton, agora um gerente de projeto aeroespacial de 37 anos em Dallas.
Pessoas com DII estão relatando taxas mais altas de ansiedade, depressão e outros desafios da vida em comparação com 6 anos atrás, mostra uma pesquisa da American Gastroenterological Association (AGA) com mais de 1.000 pessoas.
Ao mesmo tempo, muitos provedores de cuidados de saúde acreditam que as necessidades de saúde mental dos pacientes estão sendo atendidas, de acordo com uma pesquisa com mais de 100 profissionais de saúde que tratam a doença de Crohn e colite ulcerativa.
Então, por que a disparidade? As pessoas com DII às vezes relutam em falar sobre problemas de relacionamento ou dificuldades no trabalho com seu médico, dizendo que não querem ser um fardo, disse Laurie A. Keefer, PhD, psicóloga e professora de medicina na Escola de Medicina Icahn. Medicine at Mount Sinai, na cidade de Nova York, especializada em ajudar pessoas com DII a desenvolver habilidades de enfrentamento e resiliência.
Às vezes, os médicos não querem fazer perguntas que possam ser inapropriadas ou que possam deixar as pessoas desconfortáveis. “Há muitas boas intenções de ambos os lados”, disse Keefer. “Mas eu acho que há uma desconexão real sobre o que realmente precisa acontecer.”
Os resultados da pesquisa mostraram que 36% das pessoas com DII relatam ansiedade e 35% relatam depressão. Isso reflete um aumento constante nos diagnósticos de ansiedade e depressão desde 2017. Para comparação, o taxa nacional de ansiedade é de 19% e para depressão é de 8%, de acordo com um relatório de 2017 da National Alliance on Mental Illness.
Qual é a conexão?
Existem provavelmente duas razões para explicar por que a ansiedade e a depressão são mais comuns entre as pessoas com DII, disse Keefer. Essas condições são cada vez mais conhecidas por compartilhar vias inflamatórias com doenças autoimunes, particularmente vias relacionadas ao cérebro e intestino.
“A segunda questão é que essas condições em si causam depressão porque há muito para administrar”, acrescentou ela. “Você não se sente bem quando para de sair e fazer as coisas, e para algumas pessoas isso realmente se manifesta como depressão.”
O risco de depressão também pode aumentar quando a DII de alguém está ativa. Keefer disse: “Quando você está doente e deitado na cama e não está no trabalho, e não vê seus amigos, você vai ficar cada vez mais deprimido”.
A pesquisa também revela os impactos que a DII pode ter além do bem-estar mental – incluindo desafios nos relacionamentos, no local de trabalho e na educação de outras pessoas sobre as condições. A AGA usou as descobertas como base para um novo recurso chamado Minha vida com DII.
“A ideia é realmente simplificar a conversa sobre a carga emocional da DII”, disse Keefer. My IBD Life apresenta pessoas reais com IBD compartilhando dicas sobre como eles falam com amigos e familiares sobre esses desafios, como eles gerenciam seu equilíbrio entre vida pessoal e profissional e como viajam. “Muitos dos meus pacientes não tiram férias em que precisam voar de avião.”
A campanha também se concentra em ajudar os mais jovens, pois a DII geralmente é diagnosticada quando as pessoas estão na adolescência ou no início dos 20 anos. “As necessidades de saúde mental dos jovens adultos são altas e estão aumentando após o COVID”, disse Keefer. “Essas também são pessoas que estão tentando controlar suas vidas e depois são atingidas pela doença.”
A imprevisibilidade aumenta a ansiedade
Nós somos o Guiden foi diagnosticado aos 12 anos e tem a doença de Crohn há mais de 20 anos. Ela compartilhou alguns desafios além do próprio IBD.
“Relacionamentos são sempre grandes – tentando descobrir quando você tem aquela conversa com Crohn”, disse ela. Pode ser especialmente complicado para pessoas que tiveram seu cólon removido e vivem com uma bolsa de colostomia. “Como você fala com alguém sobre isso em um relacionamento ou mesmo antes de fazer sexo?”
Tarefas comuns também podem provocar ansiedade, disse Denton. “Existem coisas que as pessoas com corpos funcionando normalmente podem ter como certo. Eu tenho que pensar: ‘Ei, posso ir ao mercado e comprar mantimentos sem me preocupar em ter que correr para o banheiro ou sofrer um acidente?’ ‘Posso ir a um encontro e comer e beber confortavelmente – e não comer nada que possa desencadear um surto?’”
Pode haver problemas com amigos e familiares que não entendem a necessidade de estar sempre perto de um banheiro e a urgência dessa necessidade, disse Guiden, profissional de marketing digital da JPA Health, uma agência de relações públicas e marketing que ajudou desenvolver a campanha Minha Vida IBD.
Keefer, que também é consultor da campanha, disse que “muitas condições gastrointestinais, não apenas a doença de Crohn e a colite ulcerativa, vêm com muita imprevisibilidade que pode aumentar a ansiedade”. A incerteza diferencia a DII de muitas outras doenças crônicas.
Você precisa de folga para quê?
Os empregadores podem não entender a necessidade de tirar uma folga. As pessoas com DII podem hesitar em pedir tempo fora do escritório para evitar serem vistas como incapazes de trabalhar. Para Guiden, eram os professores universitários que não queriam dispensar suas faltas quando ela faltava às aulas por causa de sua DII.
“A comunicação é muito importante para ter uma doença crônica e conseguir as acomodações necessárias. Também não tenha medo de escalar algo, se necessário”, disse Guiden.
A campanha também visa ajudar os provedores a desempenhar um papel mais ativo no tratamento da DII além dos sintomas físicos. Muitos provedores relataram na pesquisa que se sentem menos preparados para tratar as questões emocionais do que os aspectos físicos da DII.
Educação e Conscientização
“O assunto pode ser muito desconfortável para muitas pessoas, admito que às vezes eu me incluo, e isso leva a uma espécie de autocensura”, disse Denton. Ele tenta considerar o quanto alguém com quem está conversando quer saber sobre seus desafios pessoais de DII.
Ao mesmo tempo, ele acrescentou, “qualquer pessoa que você encontrar que não saiba sobre a DII é uma oportunidade para educar”.
Essa é outra maneira que o site My IBD Life pode ajudar. Se alguém se sentir desconfortável em falar sobre os detalhes ou IBD, os afetados podem encaminhar outras pessoas para este recurso. Dessa forma, disse Denton, as pessoas podem tomar seu tempo e aprender o quanto quiserem sobre a vida com doença de Crohn ou colite ulcerativa. As histórias pessoais compartilhadas no site realmente “humanizam” a DII.
Keefer concordou. “A campanha realmente analisa as preocupações emocionais comuns dos pacientes, fornecendo dicas e truques reais com base em pacientes e profissionais reais. É uma orientação muito baseada em evidências, mas também é uma informação muito prática e tangível para os pacientes.”
A pesquisa de pacientes com respostas de 1.026 pessoas de 18 a 59 anos com DII foi realizada de 27 de junho a 5 de julho de 2022. A pesquisa de fornecedores com respostas de 117 gastroenterologistas foi realizada ao mesmo tempo.
DII e Desigualdade
A pesquisa também revelou que diferentes comunidades podem enfrentar os desafios da DII de maneiras diferentes. Por exemplo, uma pergunta pedia aos entrevistados que classificassem em uma escala de 0 a 10, sendo 0 não se aplica e 10 se aplica muito bem à minha experiência, o seguinte: “Minha jornada de DII foi impactada por minha raça, etnia, cultura , orientação sexual, identidade de gênero e/ou idade”.
A classificação média para todos os 1.026 entrevistados foi de 3,57. No entanto, pessoas de cor classificaram esta afirmação como 4,5 e os pacientes negros deram 4,7.
“Não tentarei falar por aqueles que estavam por trás da pesquisa, mas falarei através das lentes de mim mesmo como um paciente com DII e também parte de uma organização sem fins lucrativos chamada Cor da doença de Crohn e doença crônicauma organização sem fins lucrativos que se concentra em aumentar o acesso médico e o tratamento equitativo em relação aos recursos para pacientes negros e pardos do BID”, disse Denton.
“Infelizmente, está enraizado em um pouco de discriminação sistêmica” e se relaciona com o tratamento histórico de pacientes negros e pardos, acrescentou. As questões incluem acesso equitativo a cuidados e tratamento e participação em ensaios clínicos que são mais representativos da população dos Estados Unidos. “Certas coisas têm muito pouco a ver com quem somos como indivíduos reais e têm muito mais a ver com a estrutura do ambiente médico.”
