Atrofia geográfica: a perspectiva de um especialista
Por Sharon Solomon, MD, conforme contado a Keri Wiginton
A atrofia geográfica (GA) é uma forma seca avançada da degeneração macular relacionada à idade (DMRI). Até 20% das pessoas com AMD podem obtê-lo. Embora vejamos GA em todas as populações e raças, é mais comum em pessoas mais velhas com histórico familiar de DMRI e descendentes de europeus.
GA tende a progredir incrivelmente devagar, mas pode ser devastador para o subconjunto de pessoas que o obtêm. No entanto, o FDA aprovou recentemente o primeiro tratamento medicamentoso para GA. E espero ver mais opções no futuro.
Quero que as pessoas saibam que é raro ficar completamente cego devido a essa condição. O GA não afeta sua visão lateral e você poderá olhar ao redor pela manhã, vestir-se e cuidar de si mesmo.
Mais uma vez, quero tranquilizar as pessoas, mesmo aquelas com doença em estágio avançado, de que é possível manter sua independência com GA. Outras doenças oculares podem dificultar a distinção entre noite e dia. Isso não é isso.
O que é atrofia geográfica?
As pessoas que têm AG perdem células e tecidos sensíveis à luz na retina. Esse afinamento, ou atrofia, tende a ocorrer muito perto do centro da parte posterior do olho ou mácula. Você usa esta área para ler, dirigir ou focar diretamente em qualquer detalhe.
Por exemplo, quando você olha para a palavra “o”, você usa a parte central de sua mácula chamada fóvea para focar no “h” no centro. Muitas vezes, atrofia geográfica ocorre nesta área.
Muitas vezes as pessoas me dizem que não conseguem ver as letras quando tentam ler jornais impressos. À medida que a atrofia cresce, palavras inteiras podem desaparecer. E, em casos graves, eles não conseguem ler nada na página porque tudo em que se concentram está nessa área em branco. Chamamos essa parte ausente do campo visual de escotoma.
Se você tem um ente querido com GA, pode ser difícil entender o que ele está passando. Os parentes costumam me dizer que não entendem por que seu ente querido diz que tem problemas de visão. Eles sabem que a mãe pode ver porque a viram pegar uma caneta, se vestir ou se maquiar.
Tento explicar que a doença não tende a progredir tanto a ponto de afetar tecidos fora da mácula. Seu ente querido pode navegar pelo mundo muito bem com a visão periférica ou lateral que permanece intacta.
Por exemplo, tratei de pessoas com GA que podem entrar na sala de exames e sentar-se – então sabemos que podem ver – mas quando pedimos que leiam letras em um gráfico, eles perguntam: “Que gráfico?”
O gráfico inteiro desaparece porque esse é o tamanho do ponto em branco na visão central.
Quais são alguns sintomas de atrofia geográfica?
A atrofia geográfica afeta cada pessoa de maneira diferente, e algumas pessoas não percebem que a têm. Nos estágios iniciais, você pode pensar que tem problemas para ler porque precisa de uma nova receita para seus óculos.
Mas você pode ter problemas para reconhecer rostos. Algumas pessoas com AG me dizem que, quando olham diretamente para as pessoas, não conseguem ver seus olhos ou nariz. Mas eles podem usar sua visão lateral para ver o topo da cabeça e os ombros de alguém.
GA pode afetar o quão bem alguém vê o contraste, e você pode não ser capaz de dizer a diferença entre as cores. Isso porque seus cones (as células que controlam a cor) estão na mácula. Suas células pretas e brancas estão na retina periférica.
Nunca alguém me disse que só vê em preto e branco. Alguém com GA provavelmente pode ficar em um pasto e saber que um celeiro é vermelho. Mas eles vão me dizer que estão menos preparados para pegar cores quando estão lendo. E eles podem não saber a diferença entre impressão azul ou verde, por exemplo.
A certa altura, as pessoas com GA podem ter tantos pontos cegos que não é seguro para elas dirigir.
Mas quando as pessoas não querem entregar as chaves, explico que, se você perdeu parte ou toda a visão central, pode não perceber ou reagir rápido o suficiente para evitar um animal ou criança que sai correndo a estrada. Isso tende a atingir as pessoas.
Visões Estranhas
As pessoas com AG às vezes desenvolvem a síndrome de Charles Bonnet. O que acontece é que as pessoas podem ver imagens totalmente formadas que não existem, mas não terão alucinações auditivas ao mesmo tempo. Eles tendem a ver coisas que lhes são familiares. Como os sonhos, essas visões podem ser comuns ou criativas. Mas geralmente é baseado em alguma experiência vivida.
Esse fenômeno visual acontece com pessoas com DMRI e outras doenças que causam perda de visão. Não acho que saibamos exatamente o que causa isso, mas a explicação é que o cérebro está tentando preencher os dados que faltam.
Compreensivelmente, as pessoas que veem coisas que não existem muitas vezes têm medo de falar. Mas quando eles têm coragem de me contar o que está acontecendo, eles descrevem ter visto coisas como cercas cor-de-rosa flutuando ou flores nas árvores no inverno. Um ente querido morto pode aparecer e desaparecer.
Conforme descrito para mim, essas alucinações visuais tendem a durar segundos ou minutos. Não é como se seu amigo ou parente morto ficasse sentado com você o dia todo. E as pessoas se adaptam muito bem e ficam tremendamente tranquilas quando explico o que está acontecendo e que não é um problema psicológico ou psiquiátrico.
Dito isto, é importante informar o seu médico se vir coisas que não existem. Se você tem um ente querido com GA, pergunte se isso acontece com ele. Outras coisas podem causar alucinações visuais, incluindo medicamentos ou outros problemas de saúde.
Conselhos para cuidadores
Às vezes, os membros da família não são tão compreensivos e ficam frustrados porque não entendem por que seu ente querido com GA luta para ver apenas certas coisas.
Eu tento explicar como o GA afeta o foco preciso de alguém. Então, talvez alguém possa largar a caneta e pegá-la porque a caneta é grande e eles podem vê-la com a visão periférica. Mas essas mesmas pessoas ainda podem ter problemas para ler, dirigir ou pagar suas contas.
Às vezes, peço a um membro da família que olhe pelo microscópio comigo, como faria com um estudante de medicina. Apontarei diferenças de cores que mostram onde faltam partes da retina, mas algumas áreas estão intactas. Isso pode ser revelador.
Futuro Tratamento para Atrofia Geográfica
No passado, havia um grande foco em como gerenciar a AMD úmida. Mas você pode definitivamente ver que as empresas farmacêuticas e outras estão investindo dinheiro em pesquisas para tratar a GA.
E é encorajador que este novo medicamento tenha sido aprovado pela FDA. Ainda não usei e não tenho conhecimento de nenhum dos meus colegas usando. Mas é bom saber que eles estão fazendo medicamentos que visam as vias biológicas que causam a progressão da GA.
Digo às pessoas que as perspectivas para o tratamento da GA são promissoras. Assim como quando nossa primeira terapia foi lançada para DMRI úmida e, 5 anos depois, recebemos outra terapia que acabou com a antiga, suspeito que é isso que vamos começar a ver aqui.
Etapas a serem seguidas após um diagnóstico de GA
Sem cura, sempre repasso mudanças no estilo de vida que podem ajudar a preservar a visão que alguém deixou. E como sabemos que o uso de tabaco ou a exposição à fumaça passiva do tabaco podem aumentar suas chances de GA, sugiro que as pessoas parem de fumar ou passem menos tempo com fumantes.
A segunda coisa que farei é garantir que alguém com GA esteja tomando um suplemento AREDS. Estas são uma mistura específica de vitaminas e minerais em altas doses que podem retardar a progressão da DMRI seca intermediária para a doença em estágio avançado.
Infelizmente, a GA pode evoluir para perda de visão, o que dificulta a vida cotidiana. Mas as pessoas me surpreendem todos os dias com sua resiliência e capacidade de adaptação.
A boa notícia é que posso encaminhar as pessoas para serviços de baixa visão quando precisarem. Recursos visuais como óculos ou lupas mais fortes, por exemplo, podem ajudar as pessoas a ler melhor e funcionar normalmente por muito mais tempo.