Por Jennifer Kathleen Gibbons, conforme contado a Kara Mayer Robinson

Meu pai, Richard, tinha degeneração macular relacionada à idade (DMRI). Como seu cuidador, eu o vi lutando contra a perda de visão cada vez mais ao longo do tempo.

Foi incrivelmente difícil para ele, especialmente porque ele adorava ler. Embora pudesse ter sido bom se ele simplesmente acordasse um dia e aceitasse que sua visão nunca mais seria como antes, não foi isso que aconteceu.

Seu diagnóstico de DMRI

Meu pai foi diagnosticado com AMD logo após completar 64 anos. Ele acordou uma manhã e não conseguia ver nada. Ele foi a um oftalmologista de emergência, que disse que era degeneração macular.

Mais tarde, soube que ele teve a visão embaçada alguns meses antes disso, então é difícil identificar exatamente quando começou.

Ele estava morando em um apartamento em San Francisco na época. Ele acabou se mudando para uma casa de repouso para veteranos, onde permaneceu nos últimos anos de sua vida, até morrer aos 89 anos.

Aprendendo a Aceitar Ajuda

Meu pai nunca chegou ao ponto de perder totalmente a visão, pelo que sou grato. Mas viver com a AMD não foi fácil.

Quando ele foi diagnosticado, acho que ele estava com raiva. Absolutamente zangado. No começo, ele não sabia o que fazer. Eu disse a ele que ele deveria pegar uma bengala. Ele recusou. Só quando teve atrofia nos pés é que passou a usar bengala.

Com o tempo, meu pai aprendeu a aceitar ajuda.

Graças ao VA local, aprendemos sobre uma loja chamada Adaptations. Ele tinha ferramentas que ajudavam na perda de visão, como lupas e um cronômetro falante. Fizemos muito treinamento de mobilidade. Se ele estava indo para algum lugar novo, nós íamos antes e anotávamos os pontos de ônibus, por exemplo.

Meu pai havia parado de dirigir anos antes porque morava na cidade e não precisava de carro, então dirigir não era um problema. Mas cozinhar, que para ele era intuitivo, era mais complicado. Durante seus últimos anos, ele começou a comprar refeições prontas em mercearias. Ele morava perto de Chinatown, então também ia a um restaurante de lá e perguntava qual era o especial, depois comia.

Meu pai adorava ler. Perder isso era o que mais o aborrecia. Quando ele me disse o quanto sentia falta da leitura, eu disse: “OK, vamos à biblioteca e pegamos um cartão da biblioteca para que você possa obter audiolivros”.

Mostrei a ele que a Biblioteca para Cegos tem mais recursos, como versões em áudio dos livros de não-ficção que mais o interessavam. Ajudei-o a preencher o formulário e, em minutos, ele teve acesso a audiolivros, filmes com descrições e muito mais.

Meu pai pegava livros emprestados regularmente. Nunca vou esquecer quando ele olhou para mim e disse: “Você é bom nisso.” De alguma forma, acho que ele estava iniciando o processo de aceitação. Depois que ele morreu e eu estava limpando seu quarto, encontrei uma caixa de audiolivros da Biblioteca dos Cegos, muitos dos quais eram livros que recomendei.

Havia tanta coisa que eu poderia fazer

Foi difícil para meu pai e ele nem sempre lidou bem com sua frustração.

Às vezes, ele ia a uma livraria e perguntava se havia um determinado audiolivro, mas não estava disponível. Tentei convencê-lo a comprar um iPhone e usar aplicativos como Audible, Chirp e Overdrive, onde você pode pegar emprestado e ouvir audiolivros. Mas ele recusou.

Ele tinha um computador especial que falava com ele, mas não o usava muito. Acho que foi porque ele fazia parte do Homens loucos geração, onde os computadores significavam que as pessoas poderiam ser substituídas.

Havia um limite para o que eu poderia fazer e muitas vezes tive que abrir mão com amor.

Amá-lo foi o suficiente

Não houve um momento em que meu pai simplesmente aceitou seu AMD. Acho que nunca houve um momento em que ele pensou: “OK, é isso, vou ser assim pelo resto da minha vida” e aceitou.

Uma parte dele esperava que pudesse melhorar de alguma forma. Nos últimos anos de sua vida, ele queria fazer uma cirurgia de catarata para melhorar sua visão, mas seus médicos não o fizeram por causa de sua idade.

Acho que ele esperava que, com aquela cirurgia, sua visão pudesse melhorar de alguma forma. Ele não esperava milagres, mas manteve essa esperança. Eu nunca quis ser o destruidor de esperanças, mas também sabia que não deveria encorajá-lo a prosseguir com a cirurgia. Tudo o que eu podia fazer era amá-lo. E acho que foi o suficiente.

O que aprendi como cuidador

Viver isso com meu pai nos aproximou e me ensinou muito sobre a perda de visão.

Eu sei que a DMRI pode ser herdada, então faço exames oftalmológicos regularmente. Também estou tentando me manter saudável. Estou trabalhando para baixar meu colesterol, faço ioga e estou tentando praticar a atenção plena para manter minha pressão arterial baixa.

Meu conselho para os membros da família é que é importante cuidar de si também. Também é útil entrar em contato com o centro de vida independente local. Eles podem orientá-lo passo a passo sobre o que fazer a seguir.

Ajude seu familiar a desenvolver o máximo possível de habilidades de vida independente. Não há problema em perguntar se eles querem ajuda, mas não presuma que eles não podem fazer algo. Se eles estiverem realmente presos, pedirão ajuda.

Acima de tudo, aprendi que é melhor tentar e deixar ir com amor.