Provavelmente, seu papel como cuidador tomou forma antes mesmo de seu ente querido com glomerulopatia do complemento 3 (C3) saber exatamente com o que estava lidando. Os primeiros sintomas desta condição – sangue e proteína na urina – podem ser sinais de muitas outras condições. Investigar esses sintomas para obter um diagnóstico claro pode exigir vários testes diferentes. Em última análise, o diagnóstico de C3G requer uma biópsia renal.

“A glomerulopatia C3 pode ser um desafio diagnóstico”, diz Kirk Campbell, MD, professor de medicina na Icahn School of Medicine em Mount Sinai. “Antes do diagnóstico, podem ocorrer sintomas como edema por retenção de líquidos, fadiga, náusea e fraqueza devido à deterioração da função renal.”

Desafios da Glomerulopatia C3

Um pouco mais da metade de todas as pessoas com glomerulopatia C3 dizem que a doença afeta significativamente sua vida diária. Quando os rins não filtram bem, que é o que acontece nessa condição, pode causar dores nas articulações, problemas oculares e até insuficiência renal.

Sinais de insuficiência renal incluem:

• Falta de apetite
• Vômito
• Problemas para dormir
• Pele seca e com coceira
• Cãibras musculares noturnas

Mesmo o tratamento pode causar sintomas que precisam de tratamento. Por exemplo, alguns casos de glomerulopatia C3 podem ser desencadeados por autoanticorpos – proteínas do sistema imunológico que atacam erroneamente seu próprio tecido como se fosse um germe. Se o seu ente querido tiver esse tipo de glomerulopatia C3, ele pode tomar medicamentos que acalmam o sistema imunológico. Mas isso os coloca em maior risco de infecções.

Nesse caso, é especialmente importante incentivar uma boa higiene e observar os sinais de doença.

Você pode:

• Lembre-os de lavar as mãos e levar desinfetante para as mãos quando não houver água e sabão disponíveis.
• Assuma as tarefas que podem envolver germes ou bactérias, como jardinagem, retirar o lixo, limpar banheiros e trocar a areia do gato.
• Cozinhar usando boas práticas de segurança alimentar. Lave bem as frutas e vegetais e cozinhe a carne completamente antes de servir.

Qualquer um desses sintomas e efeitos colaterais relacionados à doença ou tratamento pode significar que seu ente querido precisa de cuidados extras e ajuda na vida diária. Suas necessidades exatas dependerão da gravidade de sua doença.

Cuidador como Coordenador de Cuidados

Como cuidador, você pode precisar comparecer a consultas médicas com seu ente querido e coordenar seus cuidados. Você pode ser útil observando as mudanças na saúde geral de seu ente querido. Converse com seu ente querido e seu médico se notar problemas novos ou agravados.

“Os cuidadores podem ser muito úteis durante os períodos de diagnóstico e tratamento, incentivando e facilitando uma comunicação próxima com o nefrologista responsável e reconhecendo os sinais de que o regime de tratamento pode precisar ser modificado”, diz Campbell.

Aqui estão algumas maneiras pelas quais você pode ser um defensor dos cuidados de seu ente querido quando necessário.

Saiba mais sobre a glomerulopatia C3. Ao se educar sobre essa condição, você estará mais bem equipado para fazer as perguntas certas e entender as respostas nas consultas médicas. Ficar informado também pode ajudá-lo a antecipar e se preparar para as necessidades de mudança de seu ente querido à medida que a doença progride. Certifique-se de obter informações sobre esta doença de fontes confiáveis ​​e confiáveis, como os sites da National Kidney Foundation e da National Organization for Rare Disorders.

Fique de olho na saúde emocional

A glomerulopatia C3 tem efeitos claros na saúde física, mas também pode prejudicar a saúde mental. Os médicos nem sempre podem prever com que rapidez ou gravidade a glomerulopatia C3 progredirá, o que pode dificultar a reflexão e o planejamento para o futuro. Mesmo que o tratamento traga a remissão da doença, diz Campbell, ainda não é possível curar a glomerulopatia C3.

“O prognóstico da glomerulopatia C3 é altamente variável”, diz Campbell. “Depende muito da gravidade da doença renal no momento do diagnóstico.”

Pessoas com glomerulopatia C3 geralmente lidam com ansiedade e depressão sobre sua doença. Por ser uma doença rara, algumas pessoas podem se sentir sozinhas em sua jornada. É por isso que os cuidados de saúde mental e uma boa rede de apoio, incluindo profissionais de saúde, amigos, familiares e outras pessoas com essa condição são importantes.

“Grupos como a Nephcure Foundation e a National Kidney Foundation têm recursos e suporte disponíveis, incluindo atualizações sobre novas opções de tratamento e oportunidades de ensaios clínicos”, diz Campbell. “Grupos de apoio e fóruns de pacientes e familiares por meio de grupos como o Nephcure podem ser muito úteis.”

Cuide da sua própria saúde também

O esgotamento do cuidador pode acontecer facilmente quando você está cuidando de um ente querido, mas não de si mesmo. Burnout pode fazer você:

• Sentir-se emocional e fisicamente exausto
• Afaste-se da família e dos amigos
• ser irritável
• Perder o apetite e perder peso
• ficar doente frequentemente
• Mude seus padrões de sono

Se você tiver esses sintomas, aqui estão algumas maneiras pelas quais você pode começar a cuidar melhor de si mesmo:

Procure o apoio de outros cuidadores. A maioria das pessoas com experiência em cuidar de um ente querido pode oferecer informações e compreensão que você achará benéficas. Aqueles que cuidam de alguém com doença renal, especialmente glomerulopatia C3, podem se relacionar com sua situação específica. Procure grupos ou organizações de apoio à glomerulopatia C3, como a Caregiver Action Network, para obter conexões.

Aceite ofertas de ajuda. Quando os outros quiserem dar uma mão, deixe-os. Melhor ainda, crie uma lista de tarefas que você pode distribuir quando as ofertas chegarem.

Faça pausas. Não há problema em dar um tempo se você estiver se sentindo sobrecarregado ou exausto. Quanto mais apoio você reunir ao seu redor, mais fácil será dar um passo para trás e cuidar de si mesmo quando precisar. Dessa forma, você pode trazer o melhor de si para o seu papel de cuidador.

Cuide da sua própria saúde. Os cuidadores muitas vezes negligenciam suas próprias necessidades de saúde. Você precisa de sua força para ser forte para os outros. Exercite-se, coma uma dieta saudável, mantenha-se atualizado sobre as consultas preventivas de rotina para si mesmo e coloque um pouco de diversão em sua agenda quando puder.

Pegarajuda profissional quando você precisar. Se você reconhecer sinais de esgotamento, considere obter um conselheiro ou terapeuta para si mesmo, para que possa desabafar, compartilhar preocupações e atender às suas próprias necessidades.