Por Margret Krakauer, conforme contado a Keri Wiginton

Minha introdução à degeneração macular relacionada à idade (AMD) foi um dia infernal.

Tenho 79 anos agora, mas fiz uma cirurgia de catarata aos 70. Cerca de 4 dias após o procedimento, tive o que é chamado de oclusão central da retina, que é como um derrame ocular. Eles também encontraram fluido macular vazando em meu olho.

Eles me levaram às pressas para um especialista em retina depois disso. O médico imediatamente me disse que parecia que eu tinha degeneração macular úmida e que precisaria de uma injeção no olho para controlar esses vasos sanguíneos espessos. Porque quando eles se formam, eles criam tecido cicatricial. E posso perder a visão se não pararem o processo.

Acompanhei o especialista em retina cerca de uma semana depois. Foi quando ele me disse que eu tinha degeneração macular seca no olho direito e molhada no esquerdo.

No começo, fiquei pasmo. Ninguém na minha família já teve essa doença. Eu não sabia nada sobre isso. Nada. E eu me perguntei o que eu iria fazer. Fiquei assustado e fiquei muito deprimido. A vida cotidiana começou a ficar muito pesada.

Mas desde então aprendi a não me preocupar muito com meu futuro na AMD. Você sabe o quanto isso é difícil? Quando vou para a cama à noite, fecho os olhos e agradeço e agradeço. E acho que fazer terapia me ensinou isso.

Pedindo ajuda para a saúde mental

Assim que soube que tinha DMRI, marquei imediatamente uma consulta com meu médico de família. Falei um pouco sobre meus sentimentos durante a visita. E a médica assistente mencionou que ela estava em aconselhamento para controlar sua própria depressão relacionada a uma doença crônica.

Quando ela me contou o que estava passando, foi quando eu me abri.

Eu falei sobre como eu chorava o tempo todo e não queria estar perto de outras pessoas. Eu disse que sentia que ninguém entendia o que estava acontecendo comigo. Ao mesmo tempo, não queria falar sobre o que estava acontecendo com meus olhos porque estava muito desconfortável com meu diagnóstico.

Saí do consultório médico naquele dia com o telefone de uma psicóloga. Mas esperei cerca de 2 semanas para ligar. Eu estava hesitante porque não sabia se queria que um estranho soubesse detalhes pessoais sobre mim.

Encontrando meu caminho para sair da depressão

Durante a primeira visita, meu terapeuta perguntou como eu me sentia sobre o que estava acontecendo. E achei muito difícil me expressar. Mas ela continuou tirando coisas de mim. Então um dia eu simplesmente comecei a chorar. E não parei por cerca de meia hora.

Eu disse a ela que não conseguia dormir à noite porque só conseguia pensar em acordar cego. E eu senti como se minha vida tivesse acabado. Porque aqui estava eu, recém-aposentado, e de repente tudo parou bruscamente.

Mas ela me ajudou a perceber que sou uma das quase um milhão e meio de pessoas vivendo com isso. E não adquiri AMD para aprender uma lição ou ficar mais forte. É apenas algo que aconteceu.

Porém, agora eu teria que descobrir como lidar com a vida com esta doença. E algumas semanas ela me fazia escrever uma lista de desafios em minha vida. Aí ela me perguntava o que eu ia fazer para me adaptar ou melhorar. Em outras palavras, eu tinha que trabalhar.

Ela também me ensinou técnicas de respiração que me ajudaram a dormir à noite. Especificamente, aprendi a me concentrar no som da minha própria respiração. Ao mesmo tempo, comecei um antidepressivo de baixa dosagem. Para mim, a medicação fez milagres e ainda tomo.

Durante os primeiros dias do meu diagnóstico, continuei voltando à terapia para entender o que estava acontecendo. Foi uma jornada e um processo. Mas uma vez que recebi tratamento para minha depressão e ansiedade, isso tornou a vida cotidiana um pouco mais fácil.

Suporte e minha comunidade AMD

Meu terapeuta insistiu para que eu aprendesse tudo o que pudesse com as pessoas do mundo das doenças da retina. Ela também me encorajou a conhecer outras pessoas que trilham um caminho semelhante.

Foi quando recorri ao Facebook em busca de algo relacionado a doenças maculares. E encontrei este grupo maravilhoso e reconfortante chamado Our Macular Degeneration Journey. Depois disso, eu realmente comecei a aprender muito sobre a minha doença.

E é incrível se conectar com outras pessoas que estão passando pelo que você está passando.

Ajustando-se à vida com AMD

Meu marido e eu adoramos caminhar uma hora todos os dias. E ainda posso fazer isso. Porém, agora eu preciso usar óculos de sol âmbar. Porque se eu pegar um par realmente escuro, não consigo ver as rachaduras no chão. E eu poderia enlouquecer com a chaleira, para dizer o mínimo.

Outra questão é que, embora eu sempre tenha usado óculos, tudo era claro antes da AMD. Mas agora certas coisas podem ficar um pouco embaçadas e confusas.

Por exemplo, quando saio para passear, vejo alguma coisa e não é o que penso. Digamos que haja uma pilha de folhas no chão debaixo de uma árvore. Isso pode parecer um esquilo para mim.

Uma vez, pensei ter visto um gato morto no meio da estrada. Mas era apenas o chapéu de alguém.

E quando ainda está escuro no meu quarto – antes de dormir à noite e quando acordo pela manhã – olho para cima e vejo uma sombra redonda cinza. Ele vai embora, mas é bem assustador.

Eu também vou para a cama mais cedo à noite porque meus olhos ficam muito cansados. E eu leio em um Kindle ou em um grande monitor de computador. Posso ver as coisas mais facilmente se puder alterar o contraste ou aumentar o texto. Até as fontes do meu celular são muito maiores que o normal.

Daqui para frente

Cada vez que perco um pouco mais a visão, ainda me considero sortudo. Porque estou com esta doença há 6 anos e ainda tenho uma ótima visão no olho direito. E meu olho esquerdo permaneceu estável graças às injeções que recebo a cada 14 semanas.

Em geral, aprecio muito mais tudo o que vejo. Também aprendi a viver o momento. Porque se você continuar se preocupando com o que vai acontecer com seus olhos amanhã, você nunca vai experimentar o que pode ver hoje.