Por Shaini Saravanamuthu, conforme contado a Kara Mayer Robinson

Quando descobri que tenho retinite pigmentosa (RP), um tipo de distrofia retiniana hereditária, fiquei chocado.

Ninguém na minha família tem problemas de visão. Tive alguns problemas de visão, mas pensei que fosse por causa da má iluminação ou simplesmente porque os olhos não foram feitos para enxergar bem no escuro.

Depois do meu diagnóstico, minha luta para enxergar à noite fez sentido.

Meu Diagnóstico

Descobri que tinha retinite pigmentosa depois que mudei para um novo optometrista. Ele pegou em um check-up de rotina. Ele tirou uma foto da minha retina e viu depósitos de pigmento.

Meu optometrista me encaminhou para um oftalmologista imediatamente. Fiz vários testes de campo visual e fiz varreduras da minha retina. Meu médico fez perguntas sobre minha visão e quando percebi os sintomas. Eles também perguntaram sobre a história da minha família.

Eu tenho um fundo do sul da Ásia. Minha família é de um país onde eles não tinham registros médicos e não falavam abertamente sobre doenças ou deficiências. Isso tornava difícil saber se alguém da minha família sofria de doenças oculares ou perda de visão.

Eu realmente só tive uma ideia depois que fiz o teste genético. Descobri que meus pais eram portadores. Disseram-me que um gene havia sofrido uma mutação e foi assim que ganhei RP. Minha mutação genética ainda não foi identificada, mas descobri que não vou transmiti-la aos meus filhos, o que é um alívio.

Consultei dois oftalmologistas diferentes antes de obter o diagnóstico final. Disseram-me que precisaria de um especialista para me seguir e rastrear a condição. Meus médicos disseram que, com o passar do tempo, eu perderia mais visão. Eles me disseram para ser paciente, tomar vitaminas e esperar o melhor. Eles também disseram que não havia cura.

Como será meu futuro?

Descobrir que eu tinha RP foi doloroso e aterrorizante. Minha principal preocupação era a rapidez com que minha perda de visão aconteceria. Eu queria saber se havia algum tratamento para reverter isso. Também me preocupei em passá-lo para meus futuros filhos. Eu tinha muitas perguntas. Eu seria capaz de continuar minha vida normal? O que vai acontecer com a minha carreira? Como será o namoro?

Isso foi em 2011. Mas é um jogo totalmente diferente agora. Há muito mais estudos e ensaios clínicos sendo feitos e há mais consciência sobre a distrofia retiniana hereditária. Há muito mais esperança agora.

O lado científico e tecnológico é muito empolgante. Mesmo que não seja durante a minha vida, estou bastante confiante de que, nas próximas gerações, as pessoas diagnosticadas não terão que ouvir as palavras horríveis: “Desculpe, não há tratamento para RP”.

Viver com Distrofia Retiniana

Aos 31 anos, agora sou legalmente cego e uma pessoa com deficiência. Tenho cegueira noturna severa e visão periférica limitada.

Em 2020, descobri um buraco no olho direito que criou mais problemas de visão. Meus médicos conseguiram consertar o buraco usando uma membrana amniótica. A visão não voltou, mas o risco de descolamento da retina desapareceu. Espero que a visão perdida do buraco volte lentamente.

Agora eu apenas tomo dia após dia. Eu me saio melhor durante o dia e em locais bem iluminados. Minha maior luta é à noite ou com pouca luz, onde não vejo nada. Eu tenho problemas com escadas, então tomo meu tempo, especialmente quando desço escadas em locais públicos.

Eu trabalho muito com a minha memória. Memória e lanternas são minhas melhores amigas.

Assim como meus amigos e familiares. Eles são um grande apoio. Eles ajudam a me guiar no escuro e me levam a lugares quando o transporte público não é uma opção. Não tenho mais carteira de motorista, então é uma grande ajuda.

Quando saio, costumo ir com minha irmã ou amigos. Vou me limitar a lugares onde já estive e onde me sinto confortável usando transporte público sozinho. Estou planejando aprender a usar uma bengala branca, que é um dispositivo de mobilidade, para recuperar minha independência e confiança em ambientes escuros.

Uma perspectiva mais brilhante

Está melhorando com o tempo. Demorei cerca de 4 anos a abraçar esta nova jornada, com a ajuda do meu terapeuta e do meu conselheiro genético.

Participar de grupos de suporte online, como os do Facebook, e seguir pessoas nas mídias sociais que estão tendo perda de visão tem sido uma grande ajuda. Eu amo a comunidade que conheci em todo o mundo. Nossa comunidade com deficiência visual é tão forte e resiliente. É muito inspirador.

Pode parecer que tudo está dando errado quando você recebe um diagnóstico, mas com o tempo você pode aprender a abraçar a jornada. Esse diagnóstico me levou a uma nova comunidade que eu não conhecia e abriu meus olhos, sem trocadilhos, para muitas coisas.

Sou grato por minha jornada e mal posso esperar para ver quanto mais o mundo da pesquisa de visão crescerá e inovará nos próximos anos. Meu conselho para os outros é ter fé e levá-la dia após dia.