Por Tracy Winn, conforme contado a Kara Meyer Robinson

Eu era uma criança ofegante que se cansava facilmente e parecia pegar todos os vírus que passavam. Correu na minha família. Lembro-me de um dia em que meu pediatra me sentou em sua mesa e disse: “Ah, coitadinha. Você tem asma.

A asma pode ter sido parte disso, mas ninguém sabia realmente o que “isso” era.

Na faculdade, cuidei bem de mim e ainda peguei todos os germes respiratórios. Tomei vacinas para alergias ambientais e tomei remédios todos os dias. Aos 20 anos, como professora do ensino fundamental, continuei pegando pneumonia e tive que reduzir minhas horas. Meu principal sintoma era e ainda é falta de ar.

Ligando os pontos

Cerca de 15 anos atrás, quando eu tinha 54 anos, fiz uma tomografia computadorizada para diverticulite. Para surpresa do meu médico, mostrou enfisema na parte inferior dos meus pulmões. Como eu nunca fumei, ela me testou para deficiência de alfa-1-antitripsina (AAT), uma forma genética de doença pulmonar obstrutiva crônica (DPOC).

Fiquei grato por ter um médico que sabia fazer testes para uma doença tão rara. Mas, além dos testes, ela não sabia muito sobre isso. Ela tinha outro paciente que era 10 anos mais velho, não apresentava sintomas e estava bem. A médica disse que eu não deveria me preocupar com isso, mas se eu quisesse consultar um pneumologista, ela me daria um encaminhamento.

Como não havia nada com que me preocupar, não consegui consultar um pneumologista por cerca de um ano. Ele também não sabia muito sobre a deficiência de AAT, mas me mandou para a internet para ler sobre isso. Ele também me fez um exame de sangue que mostrou que sou piZZ – tenho um tipo de deficiência grave de AAT associada a enfisema de início precoce.

Meses depois, ele ligou para dizer que estava conversando com colegas e recomendou que eu iniciasse a terapia de reposição.

Na época, a terapia de reposição significava ir ao hospital para IVs todos os meses por várias horas, ou toda semana por menos tempo. Eu não poderia imaginar passar meu tempo dessa maneira. Fazer caminhadas ao ar livre, observação de pássaros e canoagem é o que eu vivo. Mas subir morros estava ficando mais difícil, e quanto mais eu lia sobre alfa-1, mais necessária a terapia intravenosa parecia ser.

Iniciando tratamento

Em 2014, meu pneumologista me conectou ao AlphaNet, um recurso sem fins lucrativos que orienta e educa pessoas com deficiência de AAT. Eles me marcaram com uma enfermeira visitante para IVs semanais de um inibidor de alfa-1 proteinase, um medicamento usado para terapia de reposição para tratar alfa-1 e enfisema.

Desde então, um coordenador da AlphaNet tem me procurado todos os meses para compartilhar informações, ver como estou e me fazer rir.

Eu gostaria que mais provedores soubessem sobre a deficiência de AAT. Como muitas pessoas, se eu soubesse antes com o que estava lidando, teria começado a terapia de reposição muito mais cedo em minha vida e minha chance de uma vida longa seria melhor.

Gerenciando a Deficiência de AAT

Aprendi a ser rigoroso comigo mesmo sobre exercícios e evitar gatilhos. Até agora, tive sorte e não fui hospitalizado.

Evito situações que me colocam em risco de alergias ou vírus que possam desencadear uma crise ou infecção. Por mais que ame uma fogueira, aprendi a evitar a fumaça. Eu evito alérgenos. Não posso visitar amigos com animais de estimação aos quais sou alérgico. A vantagem de evitar poeira e mofo é que outra pessoa precisa fazer a limpeza da casa.

Eu me sinto melhor quando me exercito. Nos últimos 15 anos, caminhei em média 4 km, seis dias por semana. Eu faço pilates duas a três vezes por semana.

Ainda posso escalar as colinas de Vermont no meu próprio ritmo, mas não posso mais escalar as montanhas ou jogar futebol com as crianças. Por um tempo não pude andar de bicicleta, então comprei uma bicicleta elétrica. Agora as colinas simplesmente derretem.

Tenho estado mais isolado do que a maioria durante a pandemia. Às vezes, pode ser desgastante, desanimador e solitário. Mas há sempre um lado bom. Como tenho feito tantas refeições em casa, tenho brincado com novas receitas e temos comido bem.

Meu novo pneumologista garante que eu faça ultrassonografias hepáticas e exames pulmonares anualmente. Ele sempre diz: “O que quer que você esteja fazendo, continue fazendo”.

Gerenciando os altos e baixos

Estou ciente de que, a cada ano que passa, estou perdendo a força dos pulmões e meu coração precisa trabalhar mais. Meus testes de função pulmonar dizem que estou perdendo cerca de 5% da minha função pulmonar a cada ano.

Quando é verão, durmo em uma cabana que fica em uma colina íngreme da nossa cozinha. Eu luto um pouco mais com a subida a cada ano. Se eu andar no ritmo e tomar um tempo para recuperar o fôlego ao longo do caminho, chego sem fôlego, mas também me sinto realizado.

Após cerca de um ano vendo uma enfermeira visitante para IVs, aprendi como configurar o equipamento, encontrar uma veia e infundir-me. Isso me deu mais liberdade e autonomia.

Há momentos em que luto para respirar ou fico tonto depois de andar muito rápido ou carregar coisas demais. Às vezes me preocupo que seja uma prévia do que está por vir. Eu realmente não sei o que vai acontecer a seguir.

Nesse ínterim, não vejo vantagem em me considerar uma “coitada”. Há muita beleza no mundo para não querer respirar tudo.