Michelle Anderson-Benjamin, esposa e mãe de dois filhos, notou dores nas costas e uma secreção no mamilo direito durante a pandemia. Ela foi direto ao médico, que pediu uma mamografia. Era um câncer de mama triplo negativo em estágio I. Benjamin mudou-se rapidamente para o tratamento, incluindo quimioterapia e várias cirurgias.

Mas no ano passado, seu câncer voltou. Desta vez foi mais avançado. Benjamin deu o salto e se juntou a um ensaio clínico. “Eu chamo isso de pular de um avião sem paraquedas porque você está se arriscando”, diz Benjamin. “Eu sabia sobre ensaios clínicos por trabalhar na área da saúde e também sabia que pessoas de cor muitas vezes sofriam por não estarem envolvidas neles.”

Os ensaios clínicos ajudam os especialistas a aprender sobre doenças e tratamentos. É nessas configurações que novos e promissores tratamentos para o câncer de mama são encontrados. Mas, muitas vezes, mulheres negras como Benjamin e outras mulheres de cor são sub-representadas em testes de câncer.

Raça e Câncer de Mama

Os resultados do câncer de mama estão melhorando, mas ainda é uma das principais causas de morte por câncer em mulheres. As mulheres brancas são mais propensas a serem diagnosticadas com câncer de mama do que outras mulheres, mas as mulheres negras são mais propensas a ter um tipo mais avançado e agressivo e ter piores resultados.

Os especialistas sugerem algumas razões para isso – desde o racismo que leva ao diagnóstico tardio até uma falta de confiança que muitas pessoas de cor têm nos cuidados de saúde. Porém, cada vez mais, a conexão entre ensaios clínicos e melhores resultados está na frente e no centro.

Um estudo de 2014 mostrou que quase 20% dos novos medicamentos aprovados tiveram efeitos diferentes dependendo da raça de uma pessoa.

“Fou doenças potencialmente fatais, como o câncer, a participação em um ensaio clínico é um componente importante do tratamento de qualidade do câncer que pode fornecer o único acesso a tratamentos anti-câncer potencialmente promissores”, diz Lola Fashoyin-Aje, MD, MPH, diretora associada do Programa de ciência e política para abordar disparidades no FDA. Para muitos especialistas, testar um medicamento em pessoas que podem não usar o medicamento com tanta frequência é uma pílula difícil de engolir. “O risco é continuarmos a gerar dados que informem o uso seguro e eficaz de novas terapias sem levar em consideração a diversidade da população que provavelmente usará o medicamento”, diz Fashoyin-Aje.

Quebrando Barreiras

Então, por que mais pessoas de cor não participam de ensaios clínicos? A pesquisa identifica alguns fatores que, se abordados, podem mudar as coisas para melhor. Esses incluem:

• Não sendo perguntado. A maioria dos pacientes fica sabendo dos estudos clínicos por meio de seus médicos. Mas euSe o médico não menciona, muitas vezes a oportunidade é perdida. “As barreiras à entrada em testes de câncer de mama não são necessariamente exclusivas do câncer de mama. Há uma falta de educação sobre os ensaios clínicos em geral, e há pesquisas que indicam que a falha em oferecer ensaios clínicos aos pacientes pode ser uma das maiores barreiras”, diz Fashoyin-Aje.
• Regras rígidas para participar. Para ingressar em um estudo clínico, você deve atender a certos padrões (ou critérios). Eles existem para garantir que o estudo seja justo e equilibrado. Alguns critérios excessivamente rígidos mantiveram as pessoas de cor fora. Coisas como pressão alta ou hepatite B que afetam certos grupos em uma taxa mais alta foram usadas no passado para descartar pessoas de cor. Parte disso está mudando à medida que a comunidade médica trabalha com outros grupos para aumentar a diversidade.
• Distância de casa. Participar de um estudo clínico geralmente significa visitas presenciais regulares a um centro médico. Freqüentemente, essas visitas são de longa distância (às vezes fora do estado ou mesmo do país) de certos grupos diversos. Se você não tem transporte confiável ou se você tem outras responsabilidades domésticas, apenas chegar ao local do teste pode ser difícil.
• Custos extras. A maioria dos custos relacionados ao estudo são cobertos – como o tratamento em si, o que pode ser uma vantagem. Mas custos extras como estacionamento, táxis ou hotéis (e falta de trabalho) pode somar e manter alguns grupos de participar. “A participação em ensaios clínicos pode ser bastante onerosa, como o tempo necessário, os custos relacionados aos ensaios e muito mais”, diz Fashoyin-Aye.
• Problemas reais de confiança. Combine a experiência pessoal com alguma história de práticas médicas antiéticas e muitas pessoas de cor lutam para confiar plenamente no que seus médicos podem sugerir ou prescrever. Muitos negros americanos estavam vivos durante (ou leram sobre) o estudo da sífilis de Tuskegee em homens negros inconscientes. Os latinos podem se lembrar dos estudos de controle de natalidade em mulheres porto-riquenhas sem seu conhecimento. ºe resultante disa confiança pode ser uma barreira real para se inscrever para emprestar seu corpo à ciência.

Miranda Gonzales era casada e mãe de cinco filhos quando descobriu um caroço no seio. Ela fez uma mamografia (depois de ser informada de que ela era muito jovem no início aos 39 anos) que confirmou seu câncer. Enquanto trabalhava em seu próprio tratamento, Gonzales, uma mexicano-americana, diz que se inscreveu para testes clínicos de câncer de mama quase imediatamente. “Vi o benefício de ter mais atenção dos médicos durante meu tratamento”, diz Gonzales. “No entanto, meu maior motivo foi saber que alguém precisa testar esses medicamentos. mulheres também.”

Construindo Equidade em Pesquisa

Os negros americanos representam mais de 13% da população dos EUA, mas apenas 2% a 9% dos participantes de ensaios clínicos para quatro novos tratamentos de câncer de mama aprovados pela FDA. Os hispânicos ou latino-americanos constituem 18,5% da população dos EUA, mas foram apenas 0% a 9% dos participantes nesses mesmos ensaios.

A comunidade médica está unindo forças com grupos comunitários e corporações para divulgar a necessidade de diversidade nos ensaios.

Esforços como o “Project Equity” do FDA ou o programa “All of Us” do National Institutes of Health estão trabalhando para engajar pessoas de cor tanto no câncer de mama quanto em estudos de pesquisa em geral. Hospitais como o Memorial Sloan Kettering Cancer Center e outros em todo o país têm planos de aumentar a diversidade na pesquisa do câncer. Um programa envolve ensino de idiomas para ajudar os pesquisadores a convidar mais pessoas que podem não falar e entender bem o inglês.

Gonzales, que está envolvida no grupo For the Breast of Us, trabalha como tradutora para mulheres latinas em clínicas em áreas rurais. Ela fala com eles sobre a importância dos ensaios clínicos. “Eu não via muitas mulheres que se parecessem comigo”, diz ela. “Quero fazer mais e ser mais.”

A pesquisa mostra que a crescente diversidade nos ensaios inclui o uso de pesquisadores que se parecem com os pacientes do estudo. “Os pacientes são mais propensos a seguir as recomendações de sua equipe de saúde quando se identificam com eles”, diz Fashoyin-Aje. Esforços em todo o país agora incluem projetos para aumentar o número de pessoas negras na área da saúde – tanto em laboratórios quanto em consultórios médicos.

Então, o que você deve fazer se tiver sido diagnosticado com câncer de mama e quiser participar de um estudo? Pergunte ao seu médico, Fashoyin-Aje diz. Se eles não mencionarem isso a você primeiro, os especialistas concordam que não há problema em falar e descobrir o que pode estar disponível para você. Confira sites como www.clinicaltrials.gov para pesquisar estudos por tópico.

Pessoas como Benjamin dizem que estão felizes por terem se inscrito. “Às vezes pode parecer que as pilhas estão contra mim”, diz ela. “Mas eu quero mostrar aos meus filhos como é a resiliência e que exemplo melhor do que a mãe deles?”