Miastenia gravis e exercícios: como encontrei o equilíbrio
Por Charlotte Laycock, conforme contado a Keri Wiginton
Um ano antes de escalar uma das montanhas mais altas do mundo, um médico me disse que talvez eu nunca mais me exercitasse.
Ao contrário da maioria das pessoas, não comecei a escalar o Monte Kilimanjaro com o cume em mente. Isso porque tenho miastenia gravis (MG). E embora minha doença esteja bastante estável atualmente, MG é imprevisível. Meu objetivo era colocar um pé na frente do outro todos os dias.
Não consigo descrever facilmente como é olhar o mundo de uma altura de quase 20.000 pés. Houve algum alívio e exaustão. Não exaustão MG, apenas cansaço humano normal. E eu tive uma sensação de euforia. Eu simplesmente quebrei as expectativas de todos, inclusive as minhas.
Exercício e meus sintomas de MG
Tenho 34 anos e sempre fui incrivelmente ativo. Mas, alguns anos atrás, fui fazer abdominais e meu pescoço de repente ficou fraco. Eu pensei que tinha distendido um músculo e iria melhorar por conta própria. Mas o sintoma persistiu e comecei a ter dificuldade para engolir. Algumas noites eu lutava para falar.
Eu não tinha ideia do que estava acontecendo, mas culpei meus problemas musculares pelo estresse. Estresse por causa da pandemia. Estresse por causa do trabalho. Estresse porque eu tinha acabado de terminar. E, por um tempo, apenas contornei minha fraqueza, pensando que um dia acordaria me sentindo melhor.
Descobri que o exercício do meio-dia aumentou minha força. Na maioria dos dias eu ia correr, seguido de um grande almoço. Mas uma noite comi uma tigela de mexilhões. E quando engoli, o suco do mexilhão saiu pelo meu nariz em vez de descer pela minha garganta. Foi quando percebi que estava com problemas e precisava de ajuda médica.
O primeiro médico que consultei concordou com meu pensamento original sobre o estresse. Ninguém mencionou MG. Eles me pediram para sair de férias, o que eu fiz. Fui para Dubai, onde peguei COVID.
Um dia, enquanto estava doente, acordei com todo o lado direito do rosto caído. Minha pálpebra cedeu. Eu não conseguia sorrir. Eu mal conseguia abrir a boca para colocar líquidos. E quando liguei para minha médica na Inglaterra, ela disse: “Acho que sei o que você tem. E você precisa voltar agora.
Mas fiquei em Dubai por mais uma semana depois que meus sintomas de COVID passaram. E continuei me exercitando porque isso me ajudou a funcionar. A essa altura, eu tinha que ir à academia todos os dias para comer sopa.
Pouco depois de voltar para casa, descobri que tinha MG junto com um timoma, ou um tumor na glândula timo. Meu médico me receitou piridostigmina (uma droga para fortalecer os músculos) e disse que eu precisaria de uma timectomia.
Eu li muito sobre MG depois do meu diagnóstico. Me deparei com a ideia geral de que movimentos repetitivos podem trazer sintomas de fraqueza e fadiga, e algumas pessoas podem se cansar depois de muito exercício. Não encontrei uma explicação para o que estava sentindo, mas não conseguia me livrar da sensação de que o cardio estava de alguma forma contrabalançando alguns dos meus sintomas.
Embora eu não conhecesse mais ninguém com MG que se exercitasse tanto quanto eu, continuei correndo e indo para minhas aulas de treinamento intervalado de alta intensidade (HIIT).
A certa altura, corri para o consultório do meu neurologista e apareci com meu equipamento de ginástica. Eu não tinha corrido muito, cerca de uma milha e meia. Mas ele me sentou e me disse que eu absolutamente não poderia mais fazer isso. Eu disse claro que posso correr. Eu me sinto melhor quando corro. Mas ele me avisou que a atividade física só enfraqueceria meus músculos.
Desde então, aprendi que o exercício (dentro dos seus limites) pode ser bom para pessoas com MG. Mas fiquei arrasada na época. Fiquei com medo e pensei que poderia murchar.
Encontrando meu equilíbrio com exercícios
Ser ativo faz parte de quem eu sou. Corri maratonas e escalei montanhas durante grande parte da minha vida. E eu não estava pronto para desistir disso, pelo menos não com provas médicas de que o que eu estava fazendo era perigoso.
É por causa do exercício que passei pelo meu diagnóstico e saí do outro lado com meu bem-estar intacto. E assim, contra o conselho do meu médico original, continuei correndo. Mesmo na noite anterior à cirurgia para remover o tumor na glândula timo, corri 10 km.
Meu primeiro médico e eu claramente não estávamos na mesma página sobre minha condição. Não concordamos com mudanças de estilo de vida ou tratamento. Decidi mudar para outro neurologista e estou feliz por isso. Porque minha primeira pergunta para ela foi: “Posso me exercitar?” E ela me garantiu que correr ou escalar montanhas ou fazer aulas de HIIT não machucaria meus músculos.
Eu poderia fazer qualquer atividade que me sentisse bem, disse ela, mas deveria parar se me cansasse. A única coisa que ela me disse para não fazer é escalar o Monte Everest, o que eu acho justo.
Como se exercitar com segurança
Esta doença afeta a todos de forma diferente. Meus sintomas tendem a piorar quando fico doente ou tenho uma infecção, não quando faço exercícios aeróbicos. Minha equipe médica não sabe ao certo por que ainda posso correr maratonas e fazer outros exercícios intensos sem problemas.
Mas é importante levar as coisas devagar se você é novo no exercício. Suas chances de um surto ou crise de MG aumentam se você tentar fazer muito rápido. Converse com um médico de apoio em MG sobre como trazer movimentos seguros para sua rotina diária.
Costumo dizer às pessoas com MG para começarem a caminhar na rua ou no parque local. No dia seguinte, vá sentar em um banco mais adiante. Leve-o literalmente passo a passo. Se você está indo bem, ótimo. Continue. Mas é fundamental que você ouça seu corpo e entenda seus limites.
Se estou tendo um dia de folga, não faço uma corrida longa ou vou à academia. Vou dar um passeio em vez disso. E eu sei que não posso levantar pesos pesados sobre minha cabeça ou fazer ioga que use muita força da parte superior do corpo. Se seus braços são fracos, você pode enfrentar a planta no chão. Sou instrutora de ioga certificada e já fiz isso algumas vezes.
E eu não teria hesitado em virar na montanha se meu corpo mostrasse sinais de um sinalizador MG.
Cumeando a Montanha
Reservei a viagem para o Monte Kilimanjaro antes do meu diagnóstico e pensei em cancelá-la. Mas me senti bastante confiante de que poderia fazê-lo porque tanto meu neurologista quanto meu cirurgião me ajudaram a me preparar para a viagem.
Minha equipe médica e eu queríamos ter certeza de que meus sintomas estavam estáveis antes de partir. Passamos meses ajustando minha medicação e testando meu corpo em todos os tipos de situações. Eu até me coloquei em uma câmara de altitude para ver o que aconteceria com meus músculos com menos oxigênio.
Eu não teria pisado na montanha sem a aprovação da minha equipe médica. E carreguei remédios para fortalecer os músculos no bolso do casaco durante a subida, só para garantir. Nunca precisei da piridostigmina, mas havia momentos de preocupação.
Por exemplo, na noite anterior ao cume, você está no alto. Você passou do ponto em que um helicóptero poderia buscá-lo e levá-lo para um local seguro. Mas mesmo que alguém pudesse me ajudar a descer da montanha, eu estava na Tanzânia. Haveria algum médico familiarizado o suficiente com MG para me tratar?
Ao mesmo tempo, conheço meus limites. Eu fazia um balanço dos meus sintomas todas as noites. Como eu me senti? Meus remédios estão funcionando? Estou cansado regularmente ou cansado de MG? Embora uma vez que deixei minha barraca na noite do cume, eu sabia que cada degrau me levaria para mais longe da segurança do acampamento.
Mas naquela subida final na calada da noite, olhei para onde deveria estar o pico. O que me impressionou não foi um contorno visível da montanha, mas as luzes brilhando de outros caminhantes. Eu não sabia dizer onde as lanternas terminavam e as estrelas começavam. Sinceramente, parecia que eu estava andando no céu.
O sol nasceu assim que eu atingiu Stella Point, um dos três pontos de cume. Desmaiei de exaustão, mas não de MG. Então me levantei e continuei.
