Por SeAndrea Collins, conforme contado a Keri Wiginton

Tenho 38 anos e tenho miastenia grave (MG) há mais de 20 anos. Uma boa vida ainda é possível. Gosto de meu trabalho como professora da terceira série e do tempo que passo com meu marido, nosso filho adolescente, meus amigos e minha família.

Então eu aprendi a me controlar com MG? Esta é uma boa pergunta.

Agora que vivi com isso por tanto tempo, posso dizer quando não há problema em me forçar e quando preciso recuar. Mas eu exagerei um pouco mais quando era mais jovem. Eu disse: “Sim, sim, sim”, quando deveria ter dito não.

Desacelerando, não parando

Minha história remonta a 2002, quando eu tinha 17 anos e era calouro na Purdue University. Os primeiros sinais de fraqueza apareceram por volta do Natal. Minha pálpebra esquerda começou a cair. Fiquei com visão dupla alguns meses depois. Depois cansei de rastejar para o meu beliche à noite. Os sintomas só pioraram a partir daí.

No final do segundo semestre do primeiro ano, meus braços ficaram fracos e minhas pernas ficaram mais fracas. Minha fala começou a ser arrastada. Achei que o problema era falta de exercício, então comecei a ir à academia. Mas um dia eu não conseguia andar depois de um treino, então meu irmão me levou às pressas para o hospital.

Meus pais estavam preocupados há meses e já haviam me levado a vários profissionais de saúde. Mas depois daquela ida ao pronto-socorro, onde os médicos primeiro pensaram que eu tinha esclerose múltipla e pequenos derrames, um neurologista me diagnosticou com MG.

Meus pais insistiram para que eu fizesse uma pausa na escola. Eles queriam que eu ficasse em casa por pelo menos um ano. Meu médico concordou com eles. Mas eu não deixaria MG me impedir de viver minha vida, então eu disse a eles que planejava terminar a escola. Eles me olhavam como se eu fosse louco, mas eu era insistente.

Nós nos comprometemos com a carga horária do meu curso. Eu disse a meus pais que continuaria tendo aulas, mas diminuiria o número de horas de crédito a cada semestre, caindo de 15 para 12. Talvez eu não terminasse a faculdade tão rápido quanto havia planejado, mas tudo bem.

Tenho que admitir que me esforcei demais no começo. Mas quem pode me culpar? Eu estava na casa dos 20 anos e queria me encaixar com todos os jovens ao meu redor. Mas percebi rapidamente que não tinha energia para fazer tantas atividades quanto todo mundo, então fui a menos festas e eventos de grupo.

O bom é que a idade me transformou em uma pessoa mais caseira. E gosto de relaxar no sofá sob o cobertor com meu gato. Meu marido e eu gostamos de assistir TV juntos ou ir a restaurantes. E ocasionalmente saio para uma noite de garotas com minhas amigas quando estou a fim.

Se eu sei que tenho um fim de semana agitado, tento descansar antes do tempo. E vou espalhar minhas tarefas e atividades para não me cansar. Mas nem sempre as coisas saem como planejado.

Por exemplo, no último fim de semana do Dia das Mães, fiz um pouco demais. Fiz recados o dia todo no sábado e no domingo passei um tempo com minha mãe e minha cunhada. Então, um dia depois, eu senti isso. Eu não tinha fraqueza, mas definitivamente estava cansada.

Mudanças no estilo de vida e Miastenia Gravis

Sou grato por ter um plano de tratamento que mantém meus sintomas sob controle. Eu tomo uma mistura diária de medicamentos, mas também fiz mudanças no estilo de vida. Esses hábitos saudáveis ​​não apenas me ajudam a controlar a MG, mas também diminuem minhas chances de outros problemas de saúde.

Uma das maiores mudanças envolve minha dieta. Eu comia muitos alimentos processados, incluindo doces e pão branco. E eu começava todos os dias com uma barra de cereal embalada e comia uma refeição de micro-ondas no almoço.

Agora, priorizo ​​​​folhas verdes, vegetais e grãos integrais. Troquei minha barra de café da manhã por aveia coberta com frutas frescas e sementes de Chia. Até comprei um espremedor para fazer smoothies. Às vezes eu bebo café com cogumelos.

Também tento ir à academia pelo menos duas vezes por semana. Minha rotina de exercícios é bem simples. Eu ando rápido na esteira por pelo menos 45 minutos. Eu costumava pensar que o exercício só contava se você estivesse suando muito, mas você não precisa fazer isso.

O exercício pode ser bom para pessoas com MG, mas as habilidades de cada um são diferentes. E você tem que saber seus limites. Normalmente, recebo um aumento de energia depois de uma das minhas caminhadas. Mas não vou malhar se estiver muito cansado. Isso só pioraria meu cansaço.

Como eu administro os altos e baixos

Como o resto do mundo, minha ansiedade e estresse aumentaram muito quando a pandemia atingiu. Comecei a sentir sintomas que não tinha há décadas. Minha fala era arrastada e meus músculos ficaram tão fracos que eu não conseguia sorrir, mastigar ou engolir.

Eu sabia que precisava de mais do que uma mudança de estilo de vida, então fui ao meu médico para obter ajuda.

Não senti que meu neurologista na época estava me ouvindo e não concordamos com o tratamento. Então eu encontrei outra pessoa. O novo médico sugeriu outra troca de plasma ou um tratamento com IVIG. E depois de duas infusões no outono de 2021, meus piores sintomas desapareceram.

O aconselhamento de saúde mental também foi muito útil durante minha última crise, e ainda vou. Meu terapeuta ouve atentamente e me dá sugestões de como crescer e lidar com todos os tipos de problemas, incluindo alguns que não têm nada a ver com MG.

Crie sua rede de suporte

Sou abençoado por ter amigos e familiares que não me julgam ou me empurram além dos meus limites. Todos eles me apoiaram. Alguns até se juntam a mim para uma caminhada anual que faço com um grupo chamado Conquer MG.

Se você tem MG, recomendo que você se abra sobre sua doença com pessoas que o façam se sentir seguro. Quando eu era mais jovem, não compartilhava o que estava passando com ninguém, exceto meus pais e amigos íntimos.

Eu gostaria de ter dado a mais pessoas a chance de entender o que estava acontecendo comigo naquela época. Mas eu não queria que as pessoas me tratassem como se eu fosse fraco. Agora, sei como é importante dizer às pessoas quando estou cansado ou não me sinto bem.

Embora você nunca saiba como alguém reagirá, às vezes vale a pena correr o risco. Porque, embora algumas pessoas possam não saber como lidar com as notícias, outras o apoiarão. Dê a eles a chance de aprender sobre o que você está passando e depois veja o que eles fazem.