A nefropatia por IgA é difícil de prever. Mas há uma coisa que os especialistas sabem. Pessoas com fortes sistemas de apoio emocional e social tendem a se sair melhor a longo prazo. E é melhor viver sua vida ao máximo, não importa como a doença renal o afete.

“Seja esquiando, tricotando ou indo a jogos de futebol em grupo, é importante manter o máximo possível de sua vida normal”, diz Susan Rubman, PhD, psicóloga médica da Yale Medicine. “É isso que nos permite sentir que somos pessoas inteiras, em vez de uma pessoa com uma doença.”

Mantenha seu médico informado sobre os desafios diários. Deixe-os saber se você sente que a depressão ou a ansiedade estão fechando você do mundo exterior. Junto com a ajuda de sua equipe médica, você pode tomar medidas para se manter conectado.

Conheça pessoas por meio do suporte de pares para nefropatia por IgA

A maioria das pessoas é diagnosticada com nefropatia por IgA na faixa dos 20 e 30 anos. E você pode precisar pensar sobre as coisas de maneira um pouco diferente das outras pessoas da sua idade. Mas mesmo se você for mais velho, a vida com doença renal crônica pode separá-lo de seus amigos e familiares.

“Pode ser isolador se você estiver enfrentando sintomas ou limitações que as pessoas simplesmente não entendem”, diz Rubman.

Por exemplo, você pode estar em uma dieta com baixo teor de sódio, limitar a ingestão de líquidos ou precisar de diálise a longo prazo. Você pode se preocupar em precisar de um transplante de rim um dia, ou talvez já tenha feito um.

Você pode se sentir mais à vontade ao conversar com pessoas que enfrentam problemas de saúde semelhantes. Isso é chamado de apoio de pares, e estudos mostram que pode beneficiar pessoas com todos os tipos de problemas de saúde.

Há mais de uma maneira de encontrar pessoas que compartilham sua condição ou uma semelhante. Um lugar para começar é o consultório do seu médico. Pergunte se você pode falar com um educador ou defensor do paciente.

A clínica de Rubman oferece reuniões com “embaixadores”. Essas são outras pessoas com conhecimento em primeira mão da vida com doença renal crônica, incluindo aqueles em diálise ou que fizeram um transplante.

“As pessoas que viveram essa experiência têm uma credibilidade tremenda”, diz Rubman. “Às vezes até mais do que os profissionais mais bem-intencionados.”

Emily Duggan, PhD, é neuropsicóloga e professora assistente da Johns Hopkins School of Medicine. Duggan sugere conhecer pessoas que moram em sua área. Eles podem lhe dar dicas sobre como é a vida com doença renal crônica e quais recursos estão disponíveis em sua comunidade. “É uma riqueza de conhecimento que até mesmo seus médicos ou enfermeiros podem não ter”, diz ela.

Para encontrar essas pessoas, pesquise online por “grupos de apoio renal perto de mim”. Você pode se surpreender com as opções que aparecem. Você também pode procurar grupos de suporte presenciais ou virtuais através do seguinte:

• Fundação de Nefropatia por IgA
• Fundação Nacional do Rim
• Associação Americana de Pacientes Renais
• Grupos do Facebook ou outros sites de mídia social

A National Kidney Foundation oferece um programa de orientação chamado NKF Peers. Você pode conversar por telefone com alguém que tem doença renal ou se tornar um mentor. Visite o site da National Kidney Foundation para obter mais informações.

Mantenha-se engajado de outras maneiras

Nem todos podem se socializar da mesma maneira. E tudo bem. Existem muitas maneiras de passar o tempo com as pessoas. Isso pode incluir:

Faça as refeições juntos. Deixe seu cônjuge, parceiro ou outros membros da família saberem sobre suas necessidades alimentares. Melhor ainda, faça-os comer com você. “Se você seguir um plano de nutrição específico, é útil se todos estiverem a bordo e você não tiver que fazer suas próprias coisas”, diz Duggan.

Exercite-se com outras pessoas. Pode ser mais fácil permanecer ativo quando você tem alguém com quem fazer isso. Isso é bom porque o movimento físico é uma parte fundamental do tratamento da doença renal. Outro grande benefício: estudos mostram que sua mente e seu humor aumentam quando você se exercita socialmente.

Voluntário. Pessoas que fazem coisas para os outros tendem a ter melhor saúde física e mental. A pesquisa também descobriu que o voluntariado pode aliviar a depressão, aumentar sua auto-estima e dar a você uma visão melhor da vida. Você parece obter o maior benefício depois de ter se voluntariado por muito tempo.

Deixe os outros saberem sobre o seu plano de tratamento de nefropatia por IgA

É natural querer se cuidar. Você pode até querer isolar seus entes queridos de sua doença. Mas a nefropatia por IgA é uma condição que você terá por muito tempo. E é importante que você esteja disposto a pedir ajuda ao longo do caminho.

É provável que seus amigos e familiares estejam prontos e dispostos a ajudar.

“Quando as pessoas realmente se amam, uma das maiores coisas que as fazem felizes é poder apoiar alguém de quem gostam em um momento de necessidade”, diz Duggan. “Você não precisa tirar essa responsabilidade de alguém.”

Sua saúde emocional aumenta e suas chances de depressão e ansiedade diminuem quando você tem pessoas atenciosas em sua vida. Mas o apoio social é bom em termos práticos. Por exemplo, você pode precisar de ajuda com seus remédios, pegar uma carona para a diálise ou lembrar-se de todas as informações complexas que seu médico lhe disser.

Mais tarde, cuidadores e suportes sociais podem ser ainda mais críticos. “Porque essa é uma parte vital do processo de transplante”, diz Rubman.

Cuide da sua saúde mental

Informe o seu médico se estiver sobrecarregado ou achar difícil estar perto de outras pessoas. Eles podem encaminhá-lo para um profissional de saúde mental que trabalha com pessoas com doenças ao longo da vida.

Um terapeuta pode ajudá-lo a aprender a controlar seus medos e preocupações sobre estar doente. Eles também o ajudarão a examinar mais de perto como sua doença afeta as coisas importantes em sua vida.

“E para muitas pessoas, esses são seus relacionamentos”, diz Duggan. “É a família, amigos, colegas de trabalho, essa capacidade de participar do mundo e ter essas interações significativas.”