Por Joseph Adelman, conforme contado a Hallie Levine

Sou casado com minha esposa, Jill, há mais de 40 anos. Estamos juntos desde a minha adolescência. Ela é meu tudo. Quando soubemos em novembro de 2014 que ela tinha degeneração macular avançada ou DMRI, nós dois ficamos com medo. Somos ativos, viajamos muito e temos oito netos. Preocupava-me que a DMRI afetasse a qualidade de vida de Jill e ela ficasse deprimida.

É verdade que tivemos que ajustar devido ao AMD de Jill. Mas nossa vida ainda é ocupada, feliz e gratificante. Ainda podemos fazer muitas coisas, como cuidar de nossos netos e visitar países como Israel. Ainda somos uma equipe e lidamos juntos com a perda de visão de Jill.

Embora eu ajude Jill mais do que no passado, não gosto de me referir a mim mesmo como seu zelador. Jill é altamente independente e faz muita coisa sozinha. Mas eu a amo tanto que automaticamente quero cuidar dela. Aqui está o que eu tento fazer para facilitar a vida dela:

Eu tento mantê-la segura

Vamos enfrentá-lo, Jill é difícil de segurar. Ela quer sair e viver sua vida, e não há razão para que ela não possa. Jill ainda pode dirigir legalmente, por exemplo, embora só dirija em estradas com as quais está muito familiarizada. Mas se cair uma gota de chuva na estrada, eu ligo para ela e peço que volte logo para casa. Se ela sair uma hora antes de escurecer, ligo para lembrá-la de voltar. Estou constantemente falando com ela até que ela esteja segura em casa. Eu não poderia viver um dia sem ela – não quero que ela se machuque.

Eu tento mantê-la segura em casa também. Constantemente vasculho a pia para ter certeza de que não há facas que possam cortá-la. Instalei iluminação automática em nossa casa para que acenda sempre que ela entrar em um cômodo. As luzes são todas de LED, que são brilhantes, mas suaves, então há menos brilho para Jill. Espalho lupas e lanternas por toda a casa para que ela tenha acesso sempre que precisar. (Sou conhecido até por verificar a carteira dela para ter certeza de que ela também tem um jogo lá.) Todas as manhãs, assim que me levanto, certifico-me de que não há nada no chão do quarto ou nas escadas, como travesseiros, toalhas ou sapatos nos quais ela poderia tropeçar.

Eu acompanho de perto o humor dela

Jill parou de trabalhar como enfermeira em 2017 por causa de sua visão. Ela ficou arrasada. Ela estava tão deprimida que não quis sair de casa por um ano. Eu estava determinado a encontrar maneiras de trazê-la de volta ao mundo. Eu sou o tipo de cara que quer consertar as coisas. Infelizmente, finalmente percebi que nenhum procedimento médico, médico ou dispositivo seria capaz de devolver a visão dela.

O que realmente salvou Jill foram nossos netos. Ela começou a observá-los enquanto seus pais trabalhavam. Esses bebês deram equilíbrio a Jill e o consolo de que ela precisava. Embora a pandemia do COVID-19 tenha sido devastadora, ela também deu a Jill um senso de propósito. Duas de nossas filhas e seus maridos foram considerados funcionários essenciais, então tiveram que se apresentar ao trabalho. Jill foi capaz de cuidar de seus filhos. Isso fez maravilhas por seu humor e auto-estima. Mas ainda a observo de perto e, se ela parece deprimida ou chateada, incentivo-a a falar comigo sobre isso.

Eu sirvo como um segundo par de olhos e ouvidos

Jill é muito particular sobre seus cuidados médicos. Ela irá longe para encontrar o médico que deseja. Seu especialista em retina, por exemplo, fica a cerca de uma hora de carro. Isso significa que, uma ou duas vezes por mês, dedicamos um dia ao oftalmologista de Jill. Eu a levo até lá, obviamente, mas tento ser muito mais. Quando o médico de Jill perguntou recentemente se ela queria experimentar um novo medicamento, foi uma decisão que tomamos juntos. Nós dois decidimos que, como o medicamento acabara de ser aprovado, queríamos esperar um ano para ver os efeitos colaterais. Embora seja a visão dela, somos uma equipe. Embora ela seja enfermeira e esteja acostumada a trabalhar com profissionais médicos, sei que ela valoriza minha perspectiva.

Eu me certifico de que Jill veja o mundo

Não deixamos que a AMD de Jill atrapalhe a viagem. Nos últimos anos, fomos a Israel, Islândia, Grécia, Itália, França e Espanha. Sou muito protetor com Jill. É difícil para ela ver os meios-fios, então sempre os aponto, assim como todos os desníveis da calçada. Isso a deixa um pouco maluca, mas ela me agrada. A boa notícia é que, embora tenhamos 60 anos, ainda nos damos as mãos como recém-casados. Essa é uma maneira fácil de me certificar de que ela está segura sem que ela perceba. Alguns meses atrás, fomos para a Islândia com outros dois casais. Uma tarde, os homens e as mulheres se separaram e seguiram seus próprios caminhos. Devo confessar que quando nos separamos, eu estava uma pilha de nervos. Na minha opinião, ninguém pode cuidar de Jill como eu.

Deixei Jill cuidar de mim

Eu tive minha própria parcela de problemas de saúde nos últimos anos – uma substituição dupla do joelho e uma cirurgia de coração aberto. Jill fez bom uso de suas habilidades de enfermagem em mim! Eu sou um paciente difícil; Não gosto de ficar em casa sem fazer nada. Mas Jill estava lá para me perseguir pela casa com sua lupa para garantir que minhas incisões não estivessem infectadas. Ela também me acompanha em todas as consultas médicas. Ela cuida da minha saúde e, como profissional médica, sabia exatamente quais perguntas fazer.

Aprendi a dar a Jill sua independência

Jill tem uma personalidade de “vai buscá-los”. Se ela quer fazer alguma coisa, ela não vai deixar nada ficar em seu caminho. Estou ali com ela — se ela quiser sair de férias no dia seguinte, estou no meu computador pronto para reservar os voos. Às vezes, sou muito protetor com Jill e sei que isso a irrita. Mas ela me diz, com seu jeito adorável: “É muito bom que você queira me proteger, mas nem sempre entende o que posso ou não ver e o que posso fazer”. Aprendi a perguntar se ela precisa de ajuda e, se não precisar, recuo. Nem sempre é fácil fazer isso, mas sei que preciso dar espaço a ela. Ela é sua própria mulher independente. Quando ela precisar que eu atue como seu segundo par de olhos, ela me dirá. É uma parceria – assim como nosso casamento.