Qualquer pessoa que viva com uma doença crônica, como a doença inflamatória intestinal (DII), dirá que é um desafio. A condição, que inclui a doença de Crohn e a colite ulcerativa (UC), afeta cada canto da sua vida, desde suas rotinas diárias até o relacionamento básico que você tem com seu próprio corpo. O que pode tornar tudo mais complicado é a maneira como outras pessoas, tanto familiares quanto estranhos, podem tratá-lo quando souberem que você tem DII.

Um diagnóstico confuso

O problema é que os sintomas da DII são assuntos delicados e desconfortáveis ​​de se falar. E todos os equívocos e suposições sobre a doença podem tornar as coisas mais desconfortáveis. Às vezes, mesmo aqueles que vivem com DII podem ficar confusos sobre o que é a doença e o que não é.

“Achei que era ‘coisa de velho’”, diz Stefan Thomas, autor e palestrante residente no Reino Unido. Diagnosticado com UC aos 27 anos, Thomas nunca tinha ouvido falar da doença além de alguns parentes mais velhos de sua família terem o que ele disse ser educadamente chamado de “problemas de estômago”.

Para Ijmal Haider, proprietário de uma empresa de design criativo e arquitetônico em Calgary, Alberta, que foi diagnosticado com UC quando tinha quase 20 anos, foi o crônica parte da doença que não computou a princípio. Ele pensou que poderia curar sua condição simplesmente tomando a combinação certa de medicamentos.

Os primeiros 2 anos de UC foram uma montanha-russa, diz Haider, porque ele começou a perceber que não havia pílula mágica ou solução rápida para sua doença. E alguns dos medicamentos que ele estava tomando para lidar com isso tiveram efeitos colaterais importantes. “Certos esteróides podem causar um grande impacto em seu corpo e bem-estar emocional.”

Não ignore os aspectos de saúde mental

O impacto que a DII pode ter em sua saúde mental é outra coisa que precisa ser mais discutida, diz Jenna Farmer, criadora de A Balanced Belly, um blog sobre a vida com a doença de Crohn, com sede no Reino Unido “Acho que ninguém percebe apenas quanta ansiedade viver com uma condição crônica pode causar, junto com o estigma dos problemas intestinais”, diz ela.

Thomas se lembra dos primeiros anos de gerenciamento de sua UC como angustiantes e deprimentes. “Eu ficava muito ansioso nas viagens, sempre me certificando de que estava ao alcance de um banheiro, não importa onde eu estivesse, o que por si só é bastante perturbador, incapacitante e faz você pensar: ‘Será que algum dia voltarei à vida normal? ‘ ”

Thomas diz que o único equívoco que ele acha mais frustrante é quando as pessoas confundem IBD com IBS (síndrome do intestino irritável). “Acontece o tempo todo”, diz ele. “Posso entender por que alguém pode ficar confuso.” Mas a parte irritante, diz ele, é a maneira como as pessoas minimizam a gravidade da DII, atribuindo-a a uma “barriga engraçada” que pode ser facilmente remediada cortando os laticínios. “Não estou diminuindo o impacto do IBS, mas IBD e IBS são completamente diferentes.”

Diálogo aberto

A melhor maneira de esclarecer muitas dessas falsas impressões sobre a DII é ter conversas mais abertas e respeitosas com as pessoas que vivem com a doença. Mas só porque é a melhor maneira não significa que seja fácil. Na visão de Kate Petty, uma escritora de Baltimore, é da nossa natureza evitar falar sobre coisas que nos assustam.

“Acho que os seres humanos em geral tendem a minimizar a dor em outras pessoas, porque todos nós temos medo de doenças e ferimentos, então queremos afastá-los”, diz Petty, que foi diagnosticado com a doença de Crohn aos 16 anos, mas foi em remissão completa por mais de 14 anos.

Em vez de fazer perguntas a alguém com DII que possam parecer intrometidas, Haider sugere uma maneira melhor. “Uma das perguntas mais poderosas que me fazem as pessoas que não têm DII é: ‘Como posso apoiá-lo?’ ” ele diz. “É uma questão dinâmica que permite a nós – pessoas que lidam com a doença – ditar exatamente como os outros podem ajudar, porque o apoio de que preciso muda a cada momento.”

Depois de superar um pouco da timidez em torno dos sintomas tradicionalmente “embaraçosos”, a maioria das pessoas com DII fica à vontade para falar sobre sua experiência, diz Petty. “Faça perguntas abertas sobre a condição, como como uma pessoa está lidando com isso e como ela está se sentindo em um determinado dia.”

Aprenda tudo o que puder

Educar-se também é fundamental, diz Farmer. “Dedicar apenas alguns minutos para pesquisar minha condição e a medicação que estou tomando é uma grande ajuda.” Isso mostra que você se preocupa em entender como é viver com DII.

Quanto mais as pessoas que vivem com DII começaram a falar sobre isso, mais isso ajudou pessoas como Thomas. “Percebi que não era só eu, e que as outras pessoas estavam controlando sua condição e apenas seguindo com suas vidas.”