O que eu quero que você saiba sobre viver com HIV
A vida com HIV mudou muito desde os anos 1980 e 1990. O que antes era uma sentença de morte tornou-se uma condição tratável. Hoje, as pessoas com HIV podem olhar para o futuro.
Ainda assim, o estigma em torno do HIV não desapareceu. Equívocos sobre como o vírus se espalha e quem está em risco ainda são abundantes.
Quatro pessoas com HIV compartilham o que querem que você saiba sobre a realidade de viver com o vírus.
Sou HIV positivo há 34 anos. Parece estranho falar sobre ser uma pessoa idosa com HIV porque não era esperado que eu vivesse até os 30 anos. E agora tenho 60.
Fui infectado em 1987, mas não descobri oficialmente até fazer o teste em 1989. Havia um boato de que os asiáticos não pegavam HIV, então não pensei que seria positivo.
Lembro que o médico deixou escapar: “Você é HIV positivo”.
Eu perguntei: “Eu vou morrer?” E ela disse: “Provavelmente você não viverá para ver os 30.” Não havia tratamento na época. Não havia nada. Era uma época totalmente diferente.
Fui o primeiro do meu pequeno grupo de amigos a testar positivo. Foi desafiador. Meus amigos e eu costumávamos sair para jantar. Percebi que se eu tirasse algo de um prato, ninguém comeria depois de mim. Se eu fumava um cigarro, ninguém fumava depois de mim. Se você fosse gay, as pessoas não queriam que você ficasse perto de seus filhos. Não porque você faria algo com eles, mas porque eles temiam que seus filhos contraíssem HIV.
As coisas mudaram muito. Na maioria das vezes, as pessoas tendem a ser muito mais sensíveis e muito mais gentis. Há muitas coisas que acertamos. O tratamento, o acesso à saúde, essas coisas. Mas ainda há muitas coisas em que estamos trabalhando, como questões relacionadas a gênero e raça.
E ainda há muitos equívocos. Algumas pessoas pensam que o HIV acabou. Ou acham que o HIV é uma questão moral. Não é. As pessoas fazem sexo desde o início dos tempos, e nossos jovens devem ser educados e receber as ferramentas necessárias para se protegerem.
Acho que uma das melhores coisas que as pessoas podem fazer por alguém com HIV é ouvir. Seja empático, mas não tente resgatá-los. Não somos um projeto. E se você não pode ouvir, faça um cheque. Apoie as organizações que ajudam as pessoas com HIV.
Fui diagnosticado em junho de 2015. Foi chocante. Houve um momento em que parei de respirar.
Por ser um profissional de saúde pública, estava fazendo muita educação em saúde e aconselhamento para outros homens negros com HIV. Pensei em suas histórias, em sua coragem e na maneira como superaram o diagnóstico. Embora eu estivesse com medo, me senti abençoado por todos os ombros das pessoas que pude suportar.
O apoio que recebi de meus amigos foi incrível, mas nem sempre foi uma jornada fácil. Eu já tenho tantas coisas nas minhas costas. Sou jovem, sou negro, sou gay e tenho HIV. E o mundo está cheio de tanto estigma.
Na comunidade negra, o HIV é ainda mais estigmatizado, o que é proliferado pelos valores da igreja negra. Sexo e sexualidade são demonizados. Quando você é gay, sua sexualidade é ainda mais demonizada.
As pessoas pensam nisso como uma doença de homem gay, mas o HIV afeta a todos. Todas as pessoas no mundo podem contrair o HIV. Estamos todos em risco, então deveríamos estar falando sobre isso.
Outro equívoco é que as pessoas com HIV são promíscuas. Somos vistos como desviantes sexuais. Esse é um rótulo que muitos de nós carregamos e internalizamos. Mas muitas vezes essa não é a nossa experiência vivida.
Acho que muitas pessoas acreditam que você pode dizer quando alguém tem HIV, mas não vivemos mais em uma época em que as pessoas com HIV estão morrendo. Devido aos avanços na pesquisa biomédica, pessoas como eu estão vivendo mais. Há pessoas na faixa dos 50, 60 e 70 anos que vivem com HIV.
Depois, há os problemas de relacionamento. As pessoas com HIV podem pensar: “Ninguém vai me amar” ou “Vou ter que namorar pessoas com HIV para encontrar o amor”. Sou indetectável, o que significa que minha carga viral está baixa, o que significa que não posso transmitir o HIV para você.
O tratamento funciona. A profilaxia pré-exposição, ou PrEP, o remédio que as pessoas tomam para prevenir o HIV, funciona. Já namorei pessoas em PrEP e fiz sexo com pessoas em PrEP. Eles mantiveram seu status HIV negativo.
O trabalho que faço com minha organização, He is Valuable Inc., cresceu a partir do meu diagnóstico de HIV. Nossa missão é identificar, reforçar e celebrar o valor de homens negros queer por meio de campanhas anti-estigma e outros programas.
Quero que as pessoas saibam que o HIV é uma questão de justiça social e uma questão de direitos humanos. Se todos trabalharmos juntos, podemos realmente eliminar essa coisa. Todos nós temos um papel para acabar com isso.
Em 2016, eu estava ficando muito doente. Eu tinha esse vírus que não ia embora. Eu estava surfando e pensei que talvez tivesse pegado um parasita da água. Durante um período de 6 semanas, tive mal-estar constante. Meu corpo estava doendo. Fui a vários médicos e eles me disseram: “É viral. Tome ibuprofeno e você se sentirá melhor”.
Mas não melhorei. Comecei a ter febre e suores noturnos. Eu pensei: “Algo está errado.”
Por fim, fiz um exame de sangue e o médico me disse: “Você testou positivo para o anticorpo do HIV”. Eu disse: “O quê? Como isso é possível?” O HIV não chegava nem perto do que eu achava que estava errado comigo.
O que eu não sabia era que eu realmente tinha AIDS. Fui ao pronto-socorro e testei positivo para pneumonia.
Quando fui diagnosticado pela primeira vez, lembro-me de me sentir uma pessoa suja. É um rótulo que foi colocado em mim. Havia essa suposição de que a culpa era minha. Eu obviamente fiz algo errado para pegar o HIV e deveria ter pensado melhor. As pessoas achavam que eu devia ter feito sexo com muitas pessoas para pegar HIV, sem ao menos ouvir minha história. Mas, na realidade, eu estava em um relacionamento sério com um homem que amava.
Uma coisa que aprendi com meu trabalho de advocacy ao longo dos anos é que as mulheres pegam o HIV principalmente de homens bissexuais ou que compartilham agulhas enquanto usam drogas. Eu consegui de um ex-namorado que tinha um histórico de uso de drogas. Comecei meu canal no YouTube e minha página no Instagram para corrigir esses e muitos outros equívocos que estão por aí.
Eu não sabia nada sobre o HIV quando fui diagnosticado. Presumi que minha vida havia acabado. Mas meu médico me disse que é muito administrável. E tem sido. O medicamento basicamente impede a replicação do vírus. Cerca de 2 meses depois de iniciar o tratamento, minha carga viral caiu de 507.000 partículas em uma gota de sangue para 35 partículas. Minha pneumonia melhorou e voltei a surfar.
As pessoas pensam que ter HIV significa que estou cheio do vírus, como uma luz vermelha piscando – a senhora HIV! Mas se você me testasse hoje, não o encontraria. Estou indetectável há 5 anos. Meu sistema imunológico está da mesma forma que estava antes de eu ter HIV. Na verdade, não me sinto diferente do que antes.
Eu testei positivo em 2009. Na época, eu fazia trabalho voluntário para o Gay and Lesbian Center em São Francisco e estava envolvido na prevenção do HIV. Tínhamos testes rápidos de HIV disponíveis, então peguei um e fiz em mim mesmo. Quando ficou pronto, meu colega de trabalho me disse: “Você sabe o que essas duas linhas significam”. E eu fiquei tipo, “Sim. Sou HIV positivo e sei o que preciso fazer. Não se preocupe. Eu vou superar isso.
Estou tomando remédios agora. E desde que eu tome diariamente, estou saudável.
A parte mais difícil para mim de viver com HIV foi namorar. Tive pessoas que, quando contei que era HIV positivo, me rejeitaram ou disseram: “Não quero sair com você. Não me sinto confortável namorando alguém que é HIV positivo”. Isso foi difícil de ouvir. Há muito mais sobre Angel do que apenas uma coisa.
Sei que o vírus está adormecido porque a medicação que tomo o suprime. Eu não crio vírus suficiente para poder passá-lo para outra pessoa. Ainda assim, tornei uma rotina que, se eu conhecesse alguém, antes mesmo de sairmos para um café, eu dissesse: “Sou HIV positivo e sou indetectável. Você pode dizer não agora ou pode dizer sim .” Hoje em dia, não recebo tantas pessoas que dizem: “Vou passar”. Mas eles ainda estão por aí.
Já avançamos muito, mas ainda temos um longo caminho a percorrer. Ainda hoje, há muito medo em torno do HIV. As pessoas podem morrer disso? Sim. Mas as pessoas também podem morrer de diabetes e outras doenças. Se nos cuidarmos, ficaremos bem.
Se eu não fosse HIV positivo, acho que não estaria aqui na San Francisco AIDS Foundation, trabalhando com nossos mais de 50 membros e sendo capaz de entendê-los. Abriu meus olhos e me ajudou a entender os clientes com quem estou trabalhando. Cheguei a um ponto da minha vida em que simplesmente aceito meu HIV e me amo. É parte de quem eu sou.
