Por Tauseef Ali, MD, contado a Marijke Vroomen Durning, RN

Gerenciar pacientes com uma condição crônica como a doença de Crohn é um desafio profissional e pessoal. Trabalho com essa população e com outras doenças gastrointestinais há mais de 15 anos. Mas, por mais desafiador que seja o trabalho, é gratificante quando vejo um paciente com sintomas crônicos e debilitantes melhorar. Vejo que com terapias oportunas e eficazes, seus intestinos são curados, seus sintomas melhoram e eles podem retomar suas atividades. É uma satisfação enorme ver a qualidade de vida deles melhorar – isso não tem preço.

No entanto, não podemos subestimar as frustrações que muitos de meus pacientes têm diariamente enquanto navegam em sua doença e no sistema de saúde para obter ajuda para a doença de Crohn.

Principais frustrações para pessoas com doença de Crohn

Aprendi ao longo dos anos que existem vários níveis de frustração para os pacientes com doença de Crohn. Algumas das principais questões são a compreensão do processo da doença e as opções de gerenciamento. Com tantas informações online – muitas delas conflitantes – os pacientes podem se sentir sobrecarregados, confusos e desanimados. Acrescente a isso o longo período de tempo que os pacientes devem tomar seus medicamentos e o risco de efeitos colaterais, e talvez a tentativa e erro necessária para encontrar o medicamento certo ou a combinação de medicamentos, e é compreensível como essa doença pode ser tão avassaladora. .

Então, o mais importante, eu acho, é dar educação ao paciente. Claro, isso é crítico em qualquer doença crônica, mas é vital na doença de Crohn. No meu livro, Crohn e colite para leigos, abordo muitos dos problemas que essa população enfrenta. O livro ajuda os leitores a reconhecer ativamente os sintomas da doença de Crohn e explica os procedimentos de diagnóstico que os médicos usam para identificar essa doença. Ele também descreve como todo o corpo é afetado pela doença de Crohn e os perigos potenciais de deixar a doença sem tratamento. Ele também fornece conselhos práticos sobre opções de tratamento, gravidez, cirurgia e questões relacionadas a viagens, e aborda alguns dos mitos associados a esta doença.

Acho que uma das coisas que mais me surpreendeu quando comecei a trabalhar na área foi como alguns pacientes com doença de Crohn continuam negando sua doença, mesmo após uma investigação muito minuciosa. Isso se torna um desafio extra porque investimos seu tempo e explicamos tudo a eles sobre por que eles têm inflamação e como precisamos controlar essa inflamação. E então, no final do dia, eles voltam para a internet e para as redes sociais e bolam um plano que nem é clinicamente apropriado e pode até ser perigoso para eles.

É muito importante educarmos nossos pacientes não apenas sobre a patogênese da doença de Crohn e os objetivos do tratamento, mas também sobre outros aspectos do manejo da doença, como dieta, limitações e efeitos colaterais da terapia médica, o que esperar em relação à progressão da doença e cirurgia. Também precisamos desenvolver uma melhor compreensão dos planos de manejo. Por exemplo, muitos pacientes sentem que, se a diarreia e a dor melhorarem, é o fim do tratamento e eles podem interromper ou diminuir a medicação.

O problema básico é a inflamação no intestino e, se eles não fizerem ou pararem de tomar seus tratamentos, mesmo que estejam se sentindo melhor, a inflamação continuará e poderá causar mais danos aos intestinos. Se não controlarmos a inflamação, ela pode levar a complicações como danos estruturais ao intestino. Devido à inflamação persistente, os pacientes podem desenvolver lesões pré-cancerosas que podem levar ao câncer no intestino. Os pacientes podem precisar de cirurgia se houver estenoses ou bloqueios. É fundamental que eles controlem a inflamação. Portanto, um de nossos principais trabalhos é a educação do paciente, aliviando seus medos, dando-lhes informações corretas, certificando-se de que abordamos suas preocupações e também ajudando-os segurando sua mão durante a jornada. Mas nós não podemos fazer isso sozinhos.

O tratamento da doença de Crohn precisa de uma abordagem multidisciplinar

Como médico, sou eu quem faz o diagnóstico, avalia e elabora planos de tratamento para os pacientes. Mas preciso de uma equipe de saúde ao meu redor para apoiá-los. Uma boa equipe inclui pessoal de enfermagem e de apoio que pode ajudar os pacientes a navegar nessa jornada. Você provavelmente precisaria de uma equipe (como um coordenador biológico ou farmacêutico) para ajudá-los a aprovar seus medicamentos em tempo hábil. Você pode precisar de um nutricionista para que ele possa obter bons conselhos dietéticos.

Você também pode precisar de um terapeuta de saúde mental ou um conselheiro para ajudá-los a aliviar e lidar com sua ansiedade. Estresse ou depressão são frequentemente associados a pacientes com doença de Crohn. Muitos pacientes não conseguem ter uma boa qualidade de vida quando se trata de ser social. Eles nunca sabem quando seus sintomas vão piorar. É como uma montanha-russa para alguns deles. Isso pode afetar seus relacionamentos, impedi-los de concluir seus estudos ou causar problemas com o desempenho no trabalho. Esta doença os afeta de muitas maneiras, além do desconforto físico.

E então você precisa de outra equipe, como cirurgiões, cirurgiões colorretais especializados, radiologistas, patologistas e equipe de endoscopia – todos eles precisam fazer parte dessa equipe multidisciplinar.

Lutando as batalhas de seguros

Nos Estados Unidos, os pacientes com doença de Crohn não apenas precisam lidar com sua condição médica e tudo o que ela envolve, mas também precisam lutar contra as seguradoras para obter os exames e tratamentos necessários. Isso aumenta não apenas a frustração deles, mas também a nossa. Sabemos que temos medicamentos que podem ajudar os pacientes, mas eles não são baratos, e nossos pacientes muitas vezes têm que se esforçar para obter permissão para usá-los.

Os pedidos iniciais de tratamento são muitas vezes negados, e devemos apresentar um plano B ou um plano C, que pode não ser o ideal porque sabemos que nossa escolha original é melhor. Mas os pacientes não podem acessá-los devido à negação do seguro ou questões de custo. Mesmo que aprovemos o medicamento original, o próprio atraso pode ser prejudicial.

Ajudando os pacientes a falar com seu médico

Pacientes educados ajudam a si mesmos. Não há dúvida sobre isso, por isso é essencial que os pacientes façam perguntas ao iniciar um novo tratamento para a doença de Crohn. Eles não devem apenas perguntar sobre os objetivos do tratamento e os benefícios que obterão ao tomar o medicamento, mas também sobre os riscos de tomá-lo. Mas eles também devem ter em mente os riscos que correrão ao não tomar esse medicamento. Essa discussão permite que os pacientes e seus médicos cheguem a uma tomada de decisão compartilhada muito boa – como uma equipe.