No início dos anos 2000, Caroline Williams começou a notar minúsculos flocos brancos de pele nos ombros de suas roupas. “Caspa”, ela pensou, e tentou tratá-la com remédios de venda livre. Mas piorou e, em 2004, ela foi a um médico, que diagnosticou psoríase.

Nos anos seguintes, os médicos prescreveram vários cremes, loções e xampus para ela aplicar no couro cabeludo. Ela até tentou a fototerapia, que é quando você expõe sua pele a luzes ultravioleta (UV) especiais no consultório médico. Mas nada parecia ajudar muito, e sua psoríase continuou a piorar.

Embora até agora estivesse limitado ao couro cabeludo, seus sintomas começaram a se intrometer em sua vida. Não era apenas o constrangimento dos flocos constantes – era a coceira. Podia ficar tão intenso que era quase impossível pensar em outra coisa, muito menos em trabalhar ou socializar.

“O desejo constante de arranhar pode ser avassalador”, diz ela. Mas é claro que coçar só piorou. Todos os médicos que ela consultou, diz Williams, são claros em uma coisa: “Não coce”.

“O próximo que me disser que vai levar um chute rápido na canela”, diz ela

Em 2008, Williams mudou para um dermatologista que prescreveu seu primeiro medicamento biológico: Enbrel. Foi uma revelação.

“Foi literalmente uma mudança de vida para mim depois de tantos anos de coceira intensa – para não mencionar a autoconsciência e constantemente escovar os flocos dos meus ombros e da cadeira do escritório.” Williams ficou feliz. Por que, ela se perguntou, não lhe ofereceram um desses medicamentos biológicos anos antes?

Os biológicos são medicamentos especializados que visam partes específicas do sistema imunológico. Quando usados ​​para tratar a psoríase, eles bloqueiam a ação de certas células e proteínas que fazem parte do processo de desenvolvimento da doença.

Você recebe terapia biológica por via intravenosa ou por injeção. Com alguns dos medicamentos, você pode aplicar as injeções em casa.

Quanto ao motivo pelo qual esses medicamentos não foram amplamente oferecidos no início, “era diferente nos primeiros anos dos produtos biológicos”, diz Mary Spraker, MD, dermatologista clínica e professora associada de medicina na Emory University.

Médicos e empresas farmacêuticas ainda não tinham certeza de quão seguros e eficazes eram os medicamentos, então eles estavam mais cautelosos em prescrevê-los com muita facilidade, diz ela.

Na verdade, o FDA só aprovou produtos biológicos para psoríase em 2004. Em 2008, acrescentou uma advertência de “caixa preta” a alguns dos medicamentos sobre a possível reativação da tuberculose e da hepatite B.

“Esses são medicamentos sérios e ainda não conhecemos todos os possíveis efeitos a longo prazo”, diz Spraker.

Mas com o tempo, com mais pesquisas e novos produtos biológicos que podem ser mais seguros, os médicos podem começar a se sentir mais à vontade para recomendar esses medicamentos para pessoas com uma forma mais branda da doença.

É por isso que, mesmo que seu médico não os tenha recomendado no passado, você pode continuar perguntando se um biológico seria uma boa opção, especialmente se você perceber que seus sintomas estão piorando.

A terapia biológica é muito cara. Um estudo recente descobriu que um programa de tratamento biológico de 3 anos pode chegar a mais de US$ 180.000.

Quando Williams começou com ele, suas despesas diretas eram relativamente baixas, em parte por causa da assistência de copagamento da empresa farmacêutica. Provavelmente não atrapalhou o fato de ela ter um seguro excelente na grande empresa onde trabalhava.

Devido ao alto custo dessa terapia, os provedores de seguro, incluindo o Medicare, normalmente têm requisitos rígidos. Mesmo quando você os conhece, seus copagamentos podem chegar a milhares de dólares.

As empresas farmacêuticas estão cientes disso. Muitos têm programas para diminuir o custo do copagamento. Alguns programas são para pessoas que quase não têm dinheiro (indigentes), mas outros atendem a pessoas como Williams, que simplesmente não podem pagar o enorme copagamento exigido por alguns desses medicamentos, mesmo com um bom seguro privado.

Williams teve a sorte de se qualificar para um desses programas, o que tornou seu copagamento muito acessível. Portanto, se você estiver tomando biológicos, é uma boa ideia verificar com o fabricante de medicamentos um programa que possa ajudar no pagamento.

Depois de alguns anos, como pode acontecer com medicamentos biológicos, os efeitos da droga começaram a diminuir para Williams. Como um pesadelo, os flocos e a coceira implacável começaram a voltar.

“Não sabemos realmente todas as razões pelas quais esses medicamentos às vezes se tornam menos eficazes com o tempo”, diz Spraker, “mas é importante conversar com seu médico quando isso começar a acontecer, porque há várias coisas diferentes que podemos fazer para corrigir o problema, inclusive trocando o tipo de medicamento biológico.”

Foi exatamente o que aconteceu com Williams em 2016. Seu médico a trocou por outro biológico: Stelara. Mais uma vez, o alívio veio rapidamente e, com a ajuda do co-pagamento da empresa farmacêutica, o custo para ela foi nominal.

Então, em 2018, algo mudou. Williams estava se aproximando da idade de aposentadoria e precisava voltar para seu país natal, a Inglaterra, para cuidar de sua mãe doente.

Ela logo descobriu que obter produtos biológicos no Reino Unido era muito mais difícil. “Eu literalmente teria que ser um floco totalmente ambulante para me qualificar para um biológico – o que eu não era na época.”

No Medicare, mesmo com a cobertura de medicamentos prescritos, ela perderia US$ 5.600 apenas nos primeiros dois meses de tratamento, com um copagamento de cerca de US$ 2.800 por aplicação.

Embora pareça muito, é apenas uma pequena fração do custo dos remédios. Ainda assim, era mais do que Williams podia pagar. Ela não tinha tanto na poupança para a aposentadoria e não queria usá-la para pagar os remédios de que precisaria para o resto da vida.

Mas, para se requalificar para a assistência de copagamento, ela precisava de um seguro privado. E para conseguir um seguro privado acessível, ela precisava de um emprego. Então foi isso que ela fez.

“Eram 25 horas semanais, o que eu não queria fazer. Quero dizer, eu deveria estar aposentado. Mas isso para mim era uma alternativa melhor do que gastar minhas economias.”

Tudo isso levou tempo, e foi em abril que ela recebeu a primeira dose de Stelara. Seu copagamento era de $ 5.

Infelizmente, a nova dose de Stelara não funcionou para Williams. Ela estima que ainda tem psoríase em cerca de 75% de seu corpo. Seu médico diz que ela provavelmente precisará experimentar um medicamento biológico diferente.

Agora, Williams e seu médico precisam enfrentar o desafio novamente para garantir que ela se qualifique para trocar os medicamentos por meio de seu novo provedor de seguros.

Parece, ela diz, como uma jornada sem fim.

Cada companhia de seguros tem regras separadas para a troca de medicamentos.

O problema é maior do que apenas biológicos e psoríase, diz Spraker da Emory.

“Todo mundo está confuso sobre o seguro de saúde.”

“Mesmo através do seu empregador, todos os anos, quando você se inscreve no seguro, há letras miúdas diferentes. Realmente é difícil entender o que vai acontecer até você receber a conta e depois fazer ligações.”

Ainda assim, existem recursos para ajudá-lo a obter o tratamento necessário para sua psoríase. Organizações como a Fundação Nacional de Psoríase pode ajudar a guiá-lo para o lugar certo.

Seu médico também pode ajudar. A Emory Healthcare contratou recentemente um farmacêutico em tempo integral cujo único trabalho é ajudar os pacientes a navegar no desafio da aprovação do seguro para medicamentos caros. É o mesmo nos outros dois hospitais onde Spraker trabalha.

Você também pode perguntar ao seu farmacêutico ou ao seu provedor de seguros ou procurar recursos online. Normalmente, eles não podem fazer tudo por você, mas geralmente podem fornecer ajuda e orientação úteis.

“Na maioria das vezes”, diz Spraker, “conseguimos descobrir uma maneira”.