Para pais de longa data com COVID, a vida cotidiana ainda é uma luta
8 de maio de 2023 – Brooke Keaton, 42, de Charlotte, NC, tem um plano B para os dias ruins. Ela os chama de “seus longos dias de COVID” e, quando tem um, o marido sabe que ela está cansada demais para brincar com as duas filhas, de 12 e 5 anos.
“Em vez de irmos para o parque, vamos fazer uma noite de cinema onde fazemos pipoca e salgadinhos e vestimos nossos pijamas. Eu tento manter a diversão mesmo que não possa fazer muitas das coisas que costumava fazer”, disse Keaton.
Keaton teve que fazer muitos ajustes em sua vida desde que foi diagnosticada com COVID-19 aguda em dezembro de 2020. Ela se recuperou de um ataque sério da doença, mas 8 semanas depois começou a ter sintomas como falta de ar e corrida batimento cardiaco. Mesmo fazendo as menores tarefas, como pegar seu bebê, ela a cansava.
Keaton é um dos milhões de pais que lidam com o longo COVID. Em tudo, 11% dos americanos que contraíram COVID apresentam sintomas de COVID prolongado, de acordo com o CDC. Um estudo recente publicado na revista Natureza descobriu que aqueles com mais de 30 anos são os mais propensos a ter COVID longo, uma faixa etária que também tem maior probabilidade de estar no meio da paternidade.
Isso deixou milhões de americanos tentando ao máximo equilibrar a criação dos filhos com as doenças crônicas.
Keaton tem problemas para levar as filhas ao parque para brincar porque ela está completamente exausta quando elas chegam lá. Ela até comprou recentemente uma piscina inflável para o quintal para aqueles dias quentes de verão, quando ela está cansada demais para levá-los à piscina.
Desde que seu médico a diagnosticou com COVID longo em setembro de 2021, Keaton perdeu o emprego que trabalhava em uma pré-escola e seu seguro saúde. Agora com uma cobertura COBRA cara, ela passa a maior parte do dia consultando vários especialistas na esperança de encontrar alívio para sua lista de sintomas.
“Embora grande parte do mundo tenha superado a pandemia e esteja vivendo uma vida normal, para aqueles com COVID longo, todos os dias ainda são uma luta, disse Upinder SinghMD, chefe de divisão de doenças infecciosas da Stanford University School of Medicina na Califórnia.
Para Holly Hungerford-Kresser, 47, de Arlington, TX, o nevoeiro cerebral tem sido um dos aspectos mais problemáticos do longo COVID. Ela chora quando fala sobre o impacto disso em sua vida diária como mãe.
Ela depende de amigos para levar seus dois filhos adolescentes, de 11 e 15 anos, à escola porque às vezes ela se esquece de como dirigir. o umassociar professor de estudos de alfabetização da Universidade do Texas em Arlington agora trabalha remotamente porque a intensa névoa cerebral causada pelo longo COVID tornou a condução confusa e, às vezes, perigosa.
“Em um estado como o Texas, não poder dirigir na maior parte do tempo é um grande problema”, disse ela.
O nevoeiro cerebral é uma queixa comum entre os pacientes. De acordo com um artigo publicado na JAMA, quase metade dos pacientes longos com COVID reclamam de nevoeiro cerebral ou perda de memória. Isso torna difícil para os pais ajudarem com a lição de casa, caronas ou até mesmo preparar o jantar.
Embora não haja tratamento para a doença, Kristin Englund, MD, fundadora e diretora da Cleveland Clinic‘s post-COVID reCOVer Clinic, disse que os pacientes com declínio cognitivo costumam ser encaminhados para fonoaudiólogos especializados em trabalhar com pacientes com AVC. Aqueles com nevoeiro cerebral também podem precisar de retreinamento de memória.
“Eles geralmente são nossa primeira linha de terapia para ajudar esses pacientes a desenvolver ferramentas para gerenciar déficits de memória”, disse Englund.
Outros tratamentos, como o uso de uma combinação do medicamento para pressão arterial guanfacina e N-acetilcisteína (NAC), um antioxidante usado para lesões cerebrais traumáticas, também se mostraram promissores em alguns casos.pesquisar. Mas para muitos pacientes, o tratamento tem sido difícil. A névoa cerebral está entre os sintomas mais difíceis de entender do COVID longo.
Ainda assim, a queixa mais comum entre 90% dos pacientes de Englund é a fadiga intensa.
Para John Bolecek, pai de 40 anos e pai de dois meninos de 4 e 7 anos, é o longo cansaço do COVID que lhe causou mais dificuldades depois de contrair um caso leve do vírus em janeiro de 2022 e depois o longo COVID algumas semanas depois. .
Bolecek já pedalou longas distâncias e correu meias maratonas regularmente. Mas hoje o morador de Richmond, VA, disse que sua condição o forçou a parar de trabalhar como planejador de pedestres para o Virgínia Departamento de Transportes e só consegue andar cerca de 2.000 passos por dia antes de ser atingido por um mal-estar tão intenso que quase o derruba.
“Fico preso no sofá quase o tempo todo”, disse ele.
O mal-estar imita os sintomas de mencefalomielite álgica/síndrome da fadiga crônica (ME/CFS). Os pesquisadores não sabem ao certo por que tempo o COVID está causando isso. Mas David PutrinoPhD, que dirige a longa clínica COVID de Mount Sinai na cidade de Nova York, disse que vários fatores provavelmente estão em jogo.
Em alguns casos, é uma disfunção do sistema nervoso autônomo – uma parte do sistema nervoso que controla funções involuntárias como frequência cardíaca, pressão arterial, respiração e digestão — isso pode estar dirigindo fadiga.
Putrino disse que em outros casos pode ser disfunção mitocondrial (o componente das células que produzem energia) ou formação de micro coágulos causada pelo COVID que esgota o movimento de oxigênio no corpo.
Dependendo da causa, os pacientes podem tentar uma variedade de tratamentos, como reabilitação autonômica, estimulação do nervo vago (usando um dispositivo elétrico para estimular o nervo vago) ou suplementos para tratar a formação de microcoágulos. A reabilitação autonômica é uma forma muito específica de fisioterapia que ensina novamente o sistema nervoso autônomo a gastar energia adequadamente. Tem sido mostrado em alguns pequenos estudos para ter um impacto naqueles com longa fadiga de COVID.
Seus pacientes também são ensinados a usar o “ritmo”, que envolve moderar os níveis de atividade para evitar sessões de fadiga extrema, que tantas pessoas sofrem em sua clínica. É uma estratégia que é usada há muito tempo por pessoas com síndrome de fadiga crônica.
“Temos um bom histórico de redução da gravidade da fadiga em nossos pacientes, mas ainda não conseguimos nos livrar completamente dos sintomas”, disse ele.
O outro sintoma importante que muitos pais enfrentam é, sem surpresa, a depressão. Putrino disse que provavelmente não é causado pelo próprio vírus alterando a química do cérebro. Mais provavelmente, é uma transição repentina e completamente sem suporte para uma vida de deficiência crônica que está causando depressão e ansiedade generalizadas. Tratar seus outros sintomas e consultar um terapeuta para ajudar a compreender o que aconteceu pode ajudar os pais a lidar com problemas de saúde mental.
“Já é ruim quando você está apenas cuidando de si mesmo, mas quando você é responsável por mais uma vidinha e está lidando com uma doença que ninguém parece saber como tratar e muitos ainda não acreditam que seja real, pode causar uma depressão profunda”, disse Putrino.
Embora médicos e pesquisadores estejam encontrando alguns tratamentos que parecem funcionar, a falta de diretrizes de tratamento padrão torna especialmente difícil para os pais com COVID longo e os médicos que cuidam deles. De muitas maneiras, o progresso tem sido lento, disse Grace McComsey, MD, que lidera o estudo Long COVID RECOVER no University Hospitals Health System em Cleveland. Os médicos tentam descobrir o que funciona para um paciente por meio de tentativa e erro e depois aplicam esse conhecimento a outro. E muitos pacientes são‘t recebendo qualquer alívio em tudo.
McComsey disse que há alguma esperança de que possamos prevenir o longo COVID no futuro, mas a pesquisa está avançando a passos de tartaruga. “Nós‘Estamos prontos para começar, mas tudo está demorando muito para começar ”, disse McComsey.
Ela disse que algumas tentativas mostraram que tomar metformina, medicamento para diabetes, durante a fase aguda do COVID-19, pode impedir que alguns pacientes fiquem com COVID prolongado. A imunização, pelo menos parcialmente, também ajuda a preveni-la. Outro estudar analisou pessoas com COVID longo e descobriu que o antiviral Paxlovid administrado durante a fase aguda da doença parecia evitá-lo.
Mas a prevenção não vai ajudar pacientes como Keaton, Hungerford-Kresser e Bolecek. Eles lutam contra o longo COVID há anos e nada parece ajudar. São todas as incógnitas em torno da doença que os mantêm acordados à noite.
Será que algum dia eles poderão voltar ao trabalho? Como sua doença crônica afetará seus filhos a longo prazo? Será que algum dia encontraremos uma cura? Essas são as perguntas que ainda não foram respondidas.
