Por Lisa Plymate, MD, como dito a Keri Wiginton

Aos 75 anos, aprendi que a vida é cheia de experiências e oportunidades. Esta doença é apenas mais uma. Eu não teria escolhido receber um diagnóstico de miastenia gravis (MG) pouco antes de completar 70 anos. Mas conhecer e ajudar outras pessoas com essa condição me enriqueceu.

Recorro à minha comunidade de MG tanto quanto à minha equipe de saúde. E como médico de medicina interna e geriatra aposentado, estou impressionado com a visão deles. O que aprendo com eles é muito mais profundo do que as informações médicas diretas que recebo no consultório do meu médico.

Em uma recente reunião de suporte, perguntei como MG poderia inspirar gratidão. A resposta mais comum me inspirou. O grupo expressou alegria em encontrar um novo mundo um no outro. Alguns disseram que se sentiram gratos pela proximidade especial que agora têm com amigos e familiares, um vínculo que surgiu após o diagnóstico de MG.

Se você ou um ente querido tem MG, aqui está um pouco do que aprendi sobre como viver bem com esta doença.

Aceite sua nova realidade

Entenda que seu corpo funciona de maneira diferente de antes do início dos sintomas, especialmente com fadiga. Quase todo mundo com quem converso com MG me diz que se cansa muito, independentemente da fraqueza muscular.

Até recentemente, os médicos de MG não prestavam muita atenção em como a fadiga, ou uma falta geral de energia física e mental, afeta o bem-estar.

Mas, embora minha pálpebra não esteja caindo, não estou enxergando em dobro e posso me levantar bem de uma cadeira, ainda preciso dormir o dobro do que costumava e às vezes preciso de uma soneca extra. Ter menos horas produtivas no dia é frustrante.

E a fadiga MG pode atingir você rapidamente e sem aviso prévio. Embora você espere ficar cansado depois de fazer algo ativo, incluindo exercícios e socialização, você pode se surpreender ao descobrir que a fadiga também pode acontecer depois de escrever muitos e-mails, ler um livro ou assistir a uma TV atraente.

Meu conselho: priorize o sono e conheça seus padrões de energia.

Por exemplo, pessoas com MG geralmente têm mais resistência na primeira metade do dia. Se isso soa como você, considere fazer suas tarefas pela manhã ou se exercitar logo após acordar.

E tente programar seus passeios quando o tempo estiver mais frio. O calor pode trazer sintomas de MG para algumas pessoas. O sol é um grande problema para mim. Eu costumava andar na rua em busca de pontos de luz e calor. Mas agora é o contrário. Desço a calçada em ziguezague e atravesso em busca de sombra.

Lembre-se de que às vezes você pode sentir fadiga retardada ou um súbito cansaço, mesmo quando pensa que tem energia suficiente para terminar aquele sprint ou fazer aquela refeição sofisticada. Dê ao seu corpo e músculos a chance de se recuperar quando isso acontecer.

Você pode não precisar dormir. Apenas deite-se por 15 a 30 minutos para ver se você se sente melhor. Isso pode lhe dar várias horas a mais de energia para aproveitar o resto do dia.

Seja aberto sobre suas necessidades

Conte a seus amigos, colegas de trabalho e familiares como a MG afeta você. Deixe-os saber por que você pode demorar mais para terminar tarefas ou precisa espaçar atividades e tarefas. Seja honesto sobre sua necessidade de deitar ou tirar uma soneca no meio do dia.

Você pode não querer se abrir sobre todos os seus sintomas com todos. Mas sou grata a meu marido, filhas, netos, irmãs e outros entes queridos que me apóiam e ouvem quando desabafo sobre meus problemas.

Mas pode ser difícil para os cônjuges e outras pessoas entenderem o que você está passando, especialmente se você não tiver sintomas óbvios, como dificuldade para respirar ou andar. Você pode descobrir que nem todo mundo aceita sua necessidade de descansar com mais frequência.

Se as pessoas ficarem frustradas com você, ou vice-versa, diga a elas que um médico disse que sua saúde mental e bem-estar emocional são uma prioridade. Em seguida, afaste-se educadamente ou peça-lhes que falem sobre outra coisa.

Você pode se surpreender com a rapidez com que as pessoas podem se acalmar e recuar quando você pede um pouco de compaixão. Tente dizer: “Ei, isso é estressante. Devo evitar o estresse com meu MG. Vamos mudar de assunto para algo mais agradável.

Crie sua comunidade MG

Há muito tempo que faço parte da Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA). Encontrei o site deles rapidamente após meu diagnóstico. Desde então, tenho usado o grupo para me conectar com grupos de suporte presenciais e virtuais específicos do noroeste do Pacífico.

Também faço parte de um programa nacional da MGFA chamado MG Friends. Como mentor, falo com as pessoas por telefone e tento usar minha experiência para ajudá-las como posso. Aconselho diferentes tipos de pessoas na comunidade de MG, incluindo recém-diagnosticados, pessoas que tiveram MG por algum tempo ou cuidadores que têm dúvidas.

Os grupos de apoio não são para todos. Mas achei útil conversar com pessoas que sabem o que estou passando. Eles geralmente entendem mais do que os neurologistas e têm dicas mais significativas para gerenciar o bem-estar com esta doença.

Encontrar bem-estar no trabalho

Fui médico de medicina interna por décadas. Eu me diverti muito na minha carreira, e o trabalho foi tremendamente gratificante. Mas me aposentei da medicina um ano antes do meu diagnóstico. E não pretendo voltar.

Muitas pessoas me pediram para voltar ao trabalho desde a pandemia. Embora eu saiba que os médicos são necessários, não pude mais fazer esse trabalho com MG. Para começar, acordo mais tarde e preciso dormir mais do que antes. Mas também preciso me controlar muito ao longo do dia.

Estou feliz por continuar aposentado, mas há muitos trabalhos que você pode fazer perfeitamente bem com a MG. E as pessoas com esta doença realizam grandes coisas. Você apenas tem que descobrir o que é melhor para você.

Converse com seu empregador sobre quaisquer acomodações que você possa precisar. A Lei dos Americanos com Deficiência protege seu direito de pedir mudanças de emprego para ajudá-lo a ter sucesso.

Fique seguro e socialize em seus próprios termos

Os últimos anos têm sido difíceis para todos. Mas a pandemia tornou o mundo exterior muito mais assustador para aqueles de nós que tomam drogas imunossupressoras. E ainda uso máscara para passeios em grupo e tomo outros cuidados de segurança para proteger minha saúde, o que me dá um pouco de tranquilidade.

Por exemplo, eu sempre tenho meu cartão médico e pulseira comigo, e qualquer pessoa pode acessar minhas informações de saúde em meu smartphone. Dessa forma, se algo acontecer comigo e eu não puder falar por mim mesmo, as pessoas saberão como obter ajuda para mim.

Estou mais cauteloso desde o COVID, mas ainda recebemos pessoas ou vamos à casa de amigos. A família também é enorme para mim. E quando visito minha filha, genro e três netos na Costa Leste, tenho um neurologista lá.

Se você tem MG, pode não ser capaz de fazer tudo o que podia antes do diagnóstico. Por exemplo, não pedalo mais de 25 a 40 milhas por dia, algo que fiz em uma viagem de bicicleta italiana de uma semana com meu marido apenas 6 meses antes do meu diagnóstico. Mas tenho uma vida divertida e gratificante.

Eu ainda ando com meus cachorros sozinha e passo o tempo no meu jardim. E gosto de ópera, balé, sinfonia e teatro. Eu também comecei a bordar. E agora todos na minha família têm travesseiros novos.