Joni Kazantzis tinha 15 anos quando acordou uma manhã coberta de manchas vermelhas e escamosas que pareciam muito com catapora. Aconteceu durante a noite, então sua mãe pensou que poderia ter sido uma reação alérgica. Mas na mesma semana, ela recebeu um diagnóstico: psoríase gutata. Esse é um tipo de psoríase que aparece como pequenas manchas redondas chamadas pápulas. As pápulas são elevadas e às vezes escamosas.

Como estudante do ensino médio, estar coberta de manchas tornava Kazantzis incrivelmente autoconsciente e afetava sua confiança. Na verdade, ela diz que não tem fotos dessa época porque não deixava ninguém tirar. O tratamento também foi uma provação.

Isso foi há mais de 20 anos. “Quando fui diagnosticado pela primeira vez, fui mandado para casa com um monte de cremes – cremes realmente gordurosos e nojentos – com instruções para colocá-los antes de dormir e colocar um filme plástico para garantir que durasse a noite toda. Só me lembro de sentir nojento e nojento ”, diz Kazantzis, agora morando em Princeton Junction, NJ.

Pesquisas mostram que a psoríase pode afetar negativamente a imagem corporal, a autoestima e a qualidade de vida. Também pode afetar sua saúde mental e causar ansiedade em situações sociais.

Muitas vezes há um nível de estigma associado à condição, observa Rebecca Pearl, PhD. Ela é professora assistente no Departamento de Psicologia Clínica e da Saúde da Universidade da Flórida.

“Um dos estereótipos comuns documentados na literatura e que ouvimos dos pacientes é a suposição de que a doença de pele é causada por falta de higiene e que as pessoas ficam sujas quando essas lesões físicas são vistas”, diz ela.

Howard Chang, um ministro ordenado que sofre de psoríase grave desde os 9 anos de idade, diz que sofreu bullying no ensino médio. Um incidente no vestiário do menino ainda se destaca para Chang, agora com 49 anos.

“Alguns garotos do time de futebol realmente começaram a me atacar. Eles me perguntaram se eu tinha AIDS e disseram: ‘Afaste-se de mim. … ‘ Achei que eles iam ficar violentos ”, diz ele. “Eu estava realmente deprimido e socialmente retraído, especialmente durante aqueles anos mais jovens na faculdade.”

Kazantzis tinha um grupo de familiares e amigos muito receptivo e solidário. Foram suposições e comentários rudes sobre sua pele por estranhos adultos que a deixaram desconfortável. Quando adolescente, ela se lembra de uma senhora de meia-idade repreendendo-a por estar na praia com o que ela pensava ser catapora.

“Uma simples pergunta teria mudado a situação”, diz Kazantzis.

Algo tão simples como escolher o que vestir a cada dia pode ser difícil. Isso era verdade tanto para Kazantzis quanto para Chang. Cada um tentou esconder sua pele vermelha e escamosa o máximo possível.

“Eu usava calças até provavelmente mais de 80 graus”, diz Kazantzis.

Para Chang, que cresceu no norte da Califórnia, mangas compridas e calças ou calças compridas tornaram-se um item básico do guarda-roupa, apesar dos verões escaldantes de 105 graus. A única vez em que não teve escolha foi quando correu na escola, um esporte que amava. Chang só queria correr, mas não conseguia deixar de se sentir “autoconsciente o tempo todo”.

Juntar-se a uma comunhão religiosa em seu segundo ano de faculdade e encontrar um grupo de amigos de apoio, junto com sua esposa, foi um ponto de virada para Chang.

“Eu encontrei aceitação lá”, diz ele. “Eles me viram, incluindo minha pele.”

“À medida que envelheci, aceitei que a psoríase era apenas uma parte da minha vida e fará parte de quem eu sou”, diz Kazantzis.

Embora tratamentos como fototerapia, loções, cremes e outros medicamentos possam retardar o crescimento celular e evitar que a pele descama muito, não há cura para a psoríase. Mas existem etapas que você pode seguir para fazer as pazes com sua pele.

Comece pela autoaceitação. “Ainda não gosto de psoríase”, diz Chang. “Mas também entendo que, embora seja difícil, provavelmente me tornou quem eu sou.”

Isso não significa desistir, diz Pearl. Em vez disso, é uma forma de reconhecer qual é a situação.

“Mesmo apenas dizendo em voz alta, (como) ‘Eu tenho psoríase’, e ficar sentado com isso, porque esses tipos de declarações podem ser realmente dolorosas de se aceitar”, diz ela.

Junte-se a uma comunidade de psoríase. Conectar-se com outras pessoas que têm condições semelhantes ajuda a lembrá-lo de que você não está sozinho e traz um “sentimento de pertencimento”, diz Pearl.

Kazantzis faz isso por meio de seu blog, Just a Girl With Spots, onde compartilha experiências pessoais vivendo e lidando com a psoríase no dia a dia.

Chang recorreu ao blog e à advocacia para compartilhar sua jornada – seja em consultas médicas, novos remédios ou o estigma social – com a comunidade on-line de psoríase.

Se você não sabe por onde começar, visite o site da National Psoriasis Foundation. Você também pode perguntar ao seu médico. Eles podem indicar um grupo de suporte local ou outros recursos.

Exercício e coma bem. Um estudo descobriu que o exercício regular pode ajudar a tornar seus sintomas menos graves. Se você está acima do peso, perder os quilos extras também pode ajudar.

“Não é apenas o que você está colocando em sua pele, mas é o que você está colocando em seu corpo. E também como você está gerenciando seu estresse e sua saúde mental. Tudo se conecta”, diz Kazantzis.

Converse com seu médico antes de iniciar uma nova rotina de exercícios ou plano de dieta. Você sempre pode começar com um exercício leve, como caminhar e ir subindo. Se você tiver alguma dor ou surtos de psoríase, informe o seu médico.

Pratique a atenção plena. Pearl diz que os exercícios de exposição da pele podem ajudá-lo a aceitar melhor sua condição. Isso pode incluir ficar na frente de um espelho, mesmo que apenas por um minuto.

“(N) observe se julgamentos negativos surgem, como sobre a aparência de alguém, e deixe-os ir e não se apegue a eles”, diz Pearl.

Você também pode criar positividade corporal concentrando-se no que seu corpo faz por você, e não em sua aparência. Pearl diz que também ajuda a descrever novas manchas de lesão de um lugar neutro de emoção. Práticas conscientes, como mediação e tai chi, também podem aliviar qualquer estresse que você possa ter.

Obtenha ajuda profissional. Informe o médico se estiver se sentindo deprimido ou ansioso por causa da psoríase. Pode haver novos tratamentos que você pode tentar. Eles também podem encaminhá-lo para um profissional de saúde mental. Essa pessoa pode ajudá-lo a lidar com o que está sentindo. Se você estiver tendo pensamentos suicidas, ligue para a National Suicide Prevention Lifeline em 988 ou 800-273-TALK (800-273-8255). Conselheiros treinados estão disponíveis 24 horas por dia, 7 dias por semana para ajudar.