Por Randy Longman, MD, conforme relatado a Marijke Vroomen Durning, RN

Trabalho com pacientes com doença inflamatória intestinal (DII), que inclui a doença de Crohn, há cerca de 15 anos. Tratar pacientes com doenças crônicas como a doença de Crohn pode ser um desafio, mas também é muito gratificante. Como médico deles, tenho uma oportunidade única de desenvolver relacionamentos de longo prazo com eles. Estou presente em momentos difíceis para fornecer assistência médica, cuidados e apoio.

É também um momento emocionante para estar no campo do tratamento da doença de Crohn por causa da pesquisa em andamento e das novas opções de tratamento que podem mudar a vida de meus pacientes. Com tanta coisa acontecendo, não quero que meus pacientes percam a esperança porque não sabemos o que está por vir. Existem tantos outros medicamentos e combinações de terapias que, às vezes, o próximo medicamento pode ser o mais adequado para eles.

Diagnóstico e tratamento melhorados ao longo dos anos

O tratamento para a doença de Crohn mudou significativamente desde que comecei a praticar. No início, tínhamos apenas medicamentos orais, como corticosteróides, ou corticosteróides, para oferecer aos nossos pacientes. Essas drogas certamente podem ser úteis em algumas situações. Eles reduzem a inflamação no intestino, especialmente durante as exacerbações ou surtos. Mas essas drogas também podem ter efeitos colaterais graves. Por exemplo, o tratamento com esteróides a longo prazo pode causar catarata e ossos mais fracos, e pode colocar os pacientes em maior risco de contrair infecções. Portanto, não queremos que os pacientes tomem esses medicamentos com muita frequência ou por períodos prolongados.

Medicamentos imunomoduladores eram nossa outra opção. Eles também são bons remédios e ajudam muitos pacientes. Os mais comuns usados ​​para tratar a doença de Crohn incluem:

• Azatioprina (Azasan, Imuran)
• Mercaptopurina (Purinetol, Purixan)
• Metotrexato (Trexall)

Esses medicamentos reduzem a inflamação modificando a forma como o sistema imunológico reage, diminuindo os sintomas. Mas eles também podem ter efeitos colaterais graves, como náusea, febre e fadiga, então algumas pessoas não podem tomá-los.

Mas agora, há ainda mais esperança. Graças à pesquisa e ao desenvolvimento, o tratamento da doença de Crohn foi além dos esteróides e medicamentos imunomoduladores. Agora, temos terapias biológicas para oferecer aos nossos pacientes com doença de Crohn. Estes são medicamentos que visam moléculas inflamatórias específicas no corpo. Na minha opinião, eles transformaram a história natural desta doença.

Em 1998, o FDA aprovou o infliximabe, um medicamento anti-TNF com alvo alfa, para tratar a doença de Crohn. Nos últimos 10 a 15 anos, muitos outros medicamentos anti-TNF alfa-alvo entraram no espaço, bem como outros medicamentos que visam certas enzimas e seus caminhos. Esses novos medicamentos fornecem novas opções para pacientes que não tiveram sucesso com os tratamentos tradicionais.

Mas os tratamentos da doença de Crohn não param por aí

Historicamente, tratamos os pacientes com doença de Crohn administrando um tratamento de cada vez, ajustando ou alterando a medicação se eles não respondessem bem. Mas aprendemos muito sobre como combinar medicamentos para fazê-los funcionar melhor. Isso nos dá mais uma abordagem para ajudar nossos pacientes.

Os testes também melhoraram. Agora podemos descobrir como um paciente responde ao tratamento, não apenas pelo alívio dos sintomas, mas agora podemos fazer exames de sangue para monitoramento de medicamentos terapêuticos (TDM). Medir os níveis de drogas no sangue nos permite verificar ativamente o progresso de nossos pacientes, aproveitando ao máximo seus cuidados.

Também criamos novas tecnologias de diagnóstico, incluindo marcadores sanguíneos genéticos e moleculares. Esses marcadores nos dizem o tipo de inflamação intestinal e os subtipos da doença de Crohn que o paciente possui. Esse conhecimento nos ajuda a projetar terapias personalizadas para os pacientes.

O reconhecimento está chegando mais cedo

Quanto mais cedo os pacientes com doença de Crohn forem tratados, melhor, e o reconhecimento e o diagnóstico precoces desempenham um papel importante nisso. Organizações como a Crohn’s and Colitis Foundation e outras têm feito um tremendo trabalho de conscientização sobre DII, incluindo a doença de Crohn. Seu alcance incentiva as pessoas a falar sobre os sintomas, mesmo que sejam embaraçosos ou difíceis de falar. Permitir e encorajar as pessoas a falar sobre sintomas como dor de barriga, diarreia ou até mesmo sangramento retal significa que elas podem ser diagnosticadas mais cedo se tiverem DII.

Uma abordagem de equipe melhora o tratamento da doença de Crohn

Outras contribuições para a abordagem geral de cuidados de saúde para a doença de Crohn também fizeram diferença em como a terapia pode funcionar.

Obviamente, o foco principal deve ser identificar os medicamentos certos para ajudar a controlar a inflamação intestinal ou sistêmica da doença de Crohn. Mas mesmo depois que a inflamação é controlada, ainda pode haver sintomas intestinais desconfortáveis, como gases, inchaço e diarreia.

A desnutrição na doença de Crohn também é um problema real. Por causa da inflamação no intestino, os nutrientes não são facilmente absorvidos, principalmente as vitaminas. Crianças com doença de Crohn também podem ter atraso no crescimento.

Uma das maneiras de abordar isso em nosso centro é ter um nutricionista focado em DII. Ter nutricionistas que conhecem as questões nutricionais que acompanham a DII pode fazer uma grande diferença no bem-estar do paciente.

Os profissionais de saúde para abordar as questões psicossociais relacionadas à vida com a doença de Crohn também são essenciais. Esses problemas podem afetar qualquer pessoa em qualquer idade, mas alguns grupos podem estar em maior risco. Os sintomas da doença de Crohn freqüentemente começam no final da adolescência e início da idade adulta. Este pode ser um momento muito estressante para a maioria dos adolescentes no ensino médio ou na faculdade, ajustando-se à vida com uma doença crônica, portanto, ser sensível e solidário é fundamental. Em nossa prática, e em muitos centros de DII, um assistente social frequentemente faz parte da equipe. Como resultado, eles podem rastrear os desafios que nossos pacientes possam ter e fornecer recursos e suporte.

Também é importante reconhecer que, mesmo para adultos, esta pode ser uma doença muito estressante. Não há apenas problemas médicos, mas também problemas sociais e profissionais, e um encargo financeiro vem com os tratamentos. Portanto, mesmo que você tenha seguro, e até um bom seguro, sempre haverá problemas médicos e financeiros significativos se você tiver uma doença crônica.

olhando para frente

Acho que ainda existem várias necessidades não atendidas ao trabalhar com pessoas com doença de Crohn. Em primeiro lugar, muitas pesquisas buscam identificar a doença mais cedo, especialmente entre pessoas com histórico familiar. Outro ponto focal importante é saber qual medicamento selecionar para qual paciente, com base em algoritmos, quão grave é a doença naquele momento e outras coisas, como efeitos colaterais dos medicamentos.

Também precisamos olhar para as áreas de pesquisa ativa sobre as complicações relacionadas à doença de Crohn. Por exemplo, pode causar uma fístula, uma abertura anormal no cólon, e isso pode ser muito agressivo. A doença de Crohn também pode causar fibrose, espessamento e cicatrização de tecidos no cólon, o que pode resultar em estenose ou bloqueio. Esta grande complicação da doença de Crohn pode levar à necessidade de cirurgia.

Ainda não temos oficialmente medicamentos que visam diretamente a fibrose ou a estenose. Mas prevejo que, nos próximos 5 a 10 anos, teremos medicamentos para tratar especificamente disso e reduzir a carga de restrição que vem com a doença de Crohn.