Vivendo com HIV: Estresse e Efeitos Colaterais
Masonia Traylor tinha 23 anos quando foi diagnosticada com o vírus da imunodeficiência humana (HIV) em 2010.
“Nas primeiras semanas, eu simplesmente chorava todos os dias”, diz Traylor. “Eu estava refletindo sobre toda a minha vida aos 23 anos e me senti muito desapontado comigo mesmo; questionei muitas das decisões que eu (tinha) feito.”
Enquanto Traylor estava descobrindo, ela descobriu que estava grávida 2 semanas após o diagnóstico de HIV. Mais de uma década depois, a filha de Traylor é saudável. Mas Traylor se lembra claramente da tremenda pressão e estresse que ela sentiu.
Um diagnóstico de HIV é uma mudança de vida. Depois de obtê-lo, não há cura eficaz. Mas com o tipo certo de tratamento médico, você pode manter a contagem de vírus no sangue baixa e viver uma vida longa e saudável sem o risco de infectar outras pessoas.
Embora os avanços médicos tenham melhorado muito a expectativa de vida, o estigma e o estresse decorrentes de um diagnóstico de HIV ainda podem afetar sua qualidade de vida.
“Isso (HIV) afeta muitas, muitas coisas: sua dinâmica com seus amigos, sua família, seu local de trabalho e leva a muito estresse mental e emocional”, diz Alan Taege, MD, especialista em doenças infecciosas do Cleveland Clínica em Ohio.
Atitudes negativas contra o HIV são principalmente enraizadas na desinformação sobre como a infecção se espalha. Muitos pensam que afeta apenas alguns grupos de pessoas. Eles geralmente apontam gênero, orientação sexual, identidade de gênero, raça ou etnia, uso de drogas ou trabalho sexual como a causa da disseminação do HIV. Essas atitudes podem fazer com que as pessoas com HIV internalizem o estigma e causem estresse. Este “auto-estigma” pode fazê-los sentir medo de contar aos seus entes queridos sobre o seu estado serológico.
Traylor diz que se sentiu assim. “Eu olhei para isso como um castigo no começo”, diz ela.
Os médicos tentaram assegurar-lhe que, com cuidados médicos adequados e oportunos, ela ficaria bem. Mas Traylor diz que levou cerca de um ano para ela se sentir pronta para compartilhar seu status de HIV. E demorou quase 6 anos para sentir que ela “ficaria bem”.
“Isso é porque eu não estava apenas fisicamente doente”, diz Traylor. “Eu estava operando com um espírito quebrantado”.
Com o HIV, muito estresse pode prejudicar sua saúde geral, mesmo que o tratamento mantenha sua infecção sob controle.
“Quando o corpo está sob uma quantidade significativa de estresse, pode levar à inflamação, que pode desencadear uma série de cascatas no corpo que, em poucas palavras, tornam outras doenças crônicas mais prováveis ou piores”, diz Jonathan Colasanti, MD , diretor médico associado do Programa de Doenças Infecciosas do Grady Health System em Atlanta.
Embora muitos considerem o diagnóstico de HIV um momento estressante em suas vidas, alguns lidam melhor com isso, especialmente se tiverem um bom sistema de apoio. Mas Taege diz que é importante avaliar o estado de espírito de seus pacientes desde o início para ajudá-los a lidar com os estressores.
Quando ele conhece alguém recém-diagnosticado com HIV, ele diz que tenta descobrir o que eles sabem sobre a doença e como estão lidando com o diagnóstico.
“Podemos precisar de assistência não apenas de nossos assistentes sociais, mas de conselheiros e psiquiatras específicos, porque muitas dessas pessoas precisam desse tipo de ajuda”, diz Taege.
Um estudo descobriu que muito estresse pode funcionar contra o tratamento do HIV, aumentando a carga viral no sangue e tornando mais provável que o HIV progrida para a síndrome da imunodeficiência adquirida (AIDS). Esse é o estágio do HIV em que o vírus destrói a capacidade do sistema imunológico de combater a infecção e pode levar à morte.
Se você está muito estressado e acha difícil seguir seu plano de tratamento, informe seu médico sobre isso.
“É importante pegar o touro pelos chifres, por assim dizer, em termos de estresse, porque o estresse tem impactos negativos nas doenças cardiovasculares, no câncer e nessas outras condições médicas que sabemos que indivíduos vivendo com HIV estão em maior risco de ”, diz Colasanti.
O tratamento para o HIV envolve medicamentos chamados terapia antirretroviral (ART), que pode controlar a quantidade de HIV no sangue ou a carga viral. Normalmente, as pessoas com HIV podem ver os resultados aparecerem dentro de 6 meses após o início do medicamento. A quantidade de HIV pode ficar baixa o suficiente para se tornar “indetectável” ou impossível de ser rastreada em exames de sangue. Isso significa que sua carga viral é baixa o suficiente para que você possa se manter saudável e não espalhar o HIV para outras pessoas.
Mas você precisa tomar sua medicação exatamente como seu médico prescreve. Se você perder doses, isso pode tornar o vírus em seu corpo resistente à sua medicação, de modo que não funcione mais. O vírus pode então começar a se multiplicar e atacar seu sistema imunológico. Isso aumentará suas chances de desenvolver AIDS. Isso também significa que você pode espalhá-lo para outras pessoas.
No momento, a maioria dos medicamentos disponíveis está na forma de comprimidos diários que você deve tomar uma ou duas vezes por dia por via oral. Embora os medicamentos mais novos tenham reduzido bastante os efeitos colaterais para muitas pessoas, ainda é possível obter efeitos colaterais, incluindo problemas digestivos, dificuldade para dormir, cansaço e outros.
Embora os efeitos colaterais possam atuar como um estressor, Colasanti diz que o ato de engolir uma pílula todos os dias pode se tornar um lembrete incômodo para alguns e afetar sua vida cotidiana.
“Eles estão convivendo com essa doença que, como mencionei, ainda é bastante estigmatizada. E assim, por mais que eles desejem apenas viver sua vida, esse lembrete diário da pílula pode ser um lembrete muito difícil que não permitirá que eles simplesmente esqueçam sua doença e vivam sua vida”, diz Colasanti.
Traylor diz que passou por esse mesmo dilema.
“Para aqueles de nós que estão lutando para tomar nossos remédios, você está sendo constantemente lembrado de que, por outro lado, você não é digno, não é valioso, você tem HIV, isso o torna ‘menos que’. Mas então, por outro lado, estou aceitando isso porque tenho que reafirmar… que minha (vida é) valiosa”, diz Traylor.
A FDA aprovou a medicação injetável para o HIV (Cabenuva), que precisa ser tomada apenas uma vez por mês. Esta pode ser uma forma alternativa de terapia para pessoas que consideram um fardo tomar pílulas diárias para suprimir o HIV.
Se for difícil para você tomar pílulas todos os dias para o HIV, pergunte ao seu médico se você pode trocar os medicamentos ou se é elegível para a injeção. Não pule doses sem falar primeiro com seu médico. Se necessário, seu médico pode trabalhar com você para elaborar o plano de tratamento que funciona melhor para você.
Enquanto as drogas e seu corpo trabalham duro para manter sua carga viral suprimida, é inevitável que você sinta algum tipo de fadiga, estresse ou dor em sua vida cotidiana. Mas há coisas que você pode fazer para manter seus sintomas sob controle e manter a melhor saúde possível.
Você pode:
Planejar com antecedência. É muito importante que você não pule seus medicamentos. Se você tem uma agenda lotada, faça questão de planejar e embalar seus comprimidos para levar com você.
Pegar saúde mental apoiar. Se você estiver se sentindo para baixo ou estressado, informe sua equipe de saúde sobre isso. Eles podem ajudar a encaminhá-lo para especialistas em saúde mental apropriados, como terapeutas ou psiquiatras, que podem ajudá-lo a lidar com quaisquer problemas emocionais que possa estar enfrentando.
“Para mim, fazer terapia de saúde mental é definitivamente a coisa número um”, diz Traylor. Você também pode encontrar um amigo ou familiar para falar sobre seus sentimentos.
Pare de fumar e abuso de substâncias. Se você fuma ou usa drogas, isso pode impedir que o tratamento funcione corretamente. Quanto ao álcool, se você estiver bebendo demais ou precisar parar por motivos de saúde (como se tiver uma doença hepática), seu médico poderá ajudá-lo a encontrar recursos para reduzir ou parar.
Exercício. Tente manter-se fisicamente ativo tanto quanto possível. Coisas como caminhada, ioga ou jardinagem podem ajudá-lo a liberar o estresse e a tensão.
Junte-se a um grupo de apoio. É importante se conectar com outras pessoas que têm HIV e podem compartilhar suas experiências de vida com você. Isso pode fazer você se sentir parte de uma comunidade.
“Grupos de apoio existem em praticamente todas as cidades. Mesmo se você não estiver em uma cidade próxima, entre em contato com um prestador de cuidados de HIV e um assistente social, e eles podem prendê-lo a eles, porque eles se tornam extremamente importantes”, diz Taege.
Alcançar os outros provou ser um salva-vidas para Traylor.
“(Conforme) comecei a compartilhar minha história, fui me educando. Criei awareness e comecei a me envolver mais em campanhas. Comecei a fazer muitas perguntas e me envolvi em muitos trabalhos comunitários”, diz ela.
Por meio de seu ativismo contra o HIV, Traylor pôde conhecer outras pessoas vivendo com HIV há muito tempo, especialmente outras mulheres negras mais velhas, que lhe deram esperança e a capacidade de visualizar sua própria vida com HIV a longo prazo.
Pratique o autocuidado. Encontre um tempo para cuidar de você. Comer bem e descansar bastante pode ser uma forma de terapia. Traylor diz que o autocuidado pode ser tão simples quanto fazer questão de fazer as unhas com frequência para se mimar ou arranjar tempo para ouvir sua música favorita.
Conheça o seu médico. Para navegar com sucesso em sua jornada de HIV, Taege diz que é muito importante ter um relacionamento sólido com seu médico primeiro.
“Você tem que se sentir confortável com o prestador de cuidados que você escolher. Se você acha que não sou a pessoa certa, diga-me e eu encontrarei alguém para você, porque se você não tiver uma boa relação de trabalho sólida com seus prestadores de cuidados, não vai funcionar para você ”, diz Taege .
Colasanti concorda que as pessoas precisam se sentir livres para expressar suas preocupações aos médicos. Para ele, como médico, pode se tornar fácil com o tempo ver o HIV como uma condição tratável e duradoura, como diabetes ou pressão alta, que pode ser controlada simplesmente com medicamentos.
“É muito fácil para mim dizer como um médico que viu o tratamento evoluir e onde estamos agora, em comparação com onde estávamos há 2 décadas. Mas isso é apenas conversa fiada para alguém que está realmente vivendo e lutando no momento. E assim, acho importante ter essa conversa com seu provedor de HIV para dizer: ‘Estou lutando e preciso de ajuda.’”